Vad är det som gör att detta bara fortsätter? Hur kan en tydlig förändring som inkludering av alla barn, som kan dateras och hänföras till en viss lagförändring, som fått så förödande konsekvenser för barn med autism och deras familjer; deras och deras föräldrars hälsa, barnens lärares hälsa, primärvården, BUP, psykiatrin, föräldrarnas arbetsgivare, socialtjänsten som sitter med en grupp barn som de inte kände till för tio år sedan, ungdomsvårdsskolor som inte alls är byggda för den här gruppen barn men som hamnar där eftersom skolfrånvaro numera är grund för omhändertagande av barn … bara få fortsätta? Nu när det gick så fullständigt åt helvete.
Tänk dig detta. Du är en helt vanlig person med ett ganska ordinärt liv. Du får ett barn med autism. Det är en liten chock i sig, innan du har lärt dig, men den stora chocken kommer när ditt barn skall börja skolan. Det finns nämligen ingen skola som lämpar sig för ditt barn, ditt barn som saknar förmåga att göra överslag och dra sannolika slutsatser baserat på sammanhanget, och som därför mår psykiskt dåligt av en otydlig miljö. Får panik när saker förändras eftersom de varje gång det sker, slungas ut i totalt kaos. Vad gäller nu? I deras värld kan fem minuter som inte blev fem minuter, nu lika gärna vara ”för evigt”. På allvar! Troligen har ditt barn också intrycksallergi och behöver en rätt stimulansfattig miljö. Har du varit i en vanlig lågstadieklass?
Tänk att ditt barn blir psykiskt sjukt av att vistas i den här rätt ordinära skolmiljön. Varje dag ringer skolan dig på jobbet och berättar hur dåligt ditt barn mår i miljön och att du måste komma. Du försöker föreslå åtgärder och förändringar men det ändrar inget, de kostar för mycket eller de upprätthålls inte ”Vem har du tänkt dig skall tillrättalägga det här i framtiden?”, eller så är det bara på tok för mycket och för många barn för att en pedagog skall hinna göra allt så tydligt och förutsägbart som ditt barn behöver.
Ditt barn mår allt sämre och börjar vägra gå till skolan. Gråter varje kväll i total ångest. Sover inte. Slutar äta. Vill dö. Du är desperat, anmäler skolan till Skolinspektionen för att de inte sätter in rätt stödinsatser – de du har förklarat och föreslagit sedan dag 1. Det är dessutom så feed-backsystemet är tänkt att fungera. Alla uppmanar dig att anmäla. Som ett brev på posten anmäler skolan dig till Socialtjänsten. Det förklaras att det är av omsorg om er eftersom ni har det så jobbigt, men vad anmälan i grunden rent juridiskt betyder, är att du är anledningen till att ditt barn far illa och att Socialtjänsten nu uppmanas att utreda dig.
Socialtjänsten har noll makt över vad som sker i skolan. Ibland hjälper de er eftersom er situation hemma har blivit ohållbar, men oftast avskriver de bara anmälan eftersom de ser att det är skolan som inte har gett rätt förutsättningar från början och att ditt barn blir sjukt av miljön, eftersom barnet har en FUNKTIONSNEDSÄTTNING. Tills nästa anmälan kommer och allt upprepas. Kanske erbjuds du din åttonde föräldrautbildning. Tackar du nej bevisar det att du är en dålig förälder, som inte bryr dig om ditt barn. Ibland är det Skolinspektionen som anmäler dig. Baserat på att ditt barn inte går i skolan. Du blir dessutom belagd med böter av kommunen för att ditt barn inte kommer till skolan. 5000 kr i veckan. Det är nämligen föräldrars lagstadgade ansvar att barnen kommer till skolan, även om skolan gör dem sjuka.
Tänk dig det. Tänk dig hur ditt liv ser ut nu. Hur det går med först och främst ditt barn, och barnets syskon, men också ditt jobb, din hälsa, din ekonomi, ditt äktenskap???
Enligt läroplanen som kom 2011 skulle elever med autism över en natt inkluderas i vanliga skolan. Särskilda undervisningsgrupper lades ner i hela landet. Samtidigt introducerades en läroplan som i vida högre utsträckning än tidigare betonade förmågor som skall uppnås, som att kunna reflektera omkring sin kunskapsinhämtning och utveckling och detta utifrån ett stort kunskapsinnehåll och i samtliga, även praktiskt-estetiska ämnen. Förmågan till eget kunskapssökande och eget organiserande och drivande av skolarbetet betonades också. Klasserna är stora och lärares ansvar för att anpassa undervisningen till alla olika elever ses som den självklara lösningen. Vidare införs en betygsskala som i praktiken börjar på medel (E har ett meritvärde motsvarande 10p och A ett meritvärde på motsvarande 20p. Det är alltså lika långt mellan F och E som mellan E och A). Allt under E är icke-godkänt och kan leda till att även elever med full närvaro och som anstränger sig ändå går ut skolan utan behörighet att söka till gymnasiet. Det lägsta betygskravet E baseras liksom resten av betygen i hög grad på förmågor.
Det är skolans ansvar att se till att eleven når kunskapskraven. Extra anpassningar och särskilt stöd skall ges till den som behöver så att de minst når kunskapskraven. Kostnaderna för extra anpassningar och särskilt stöd skall tas från marginaler i skolpengen som rektor har ansvar för att omfördela till de elever som behöver. Elever med ”ett omfattande” behov av särskilt stöd kan skolor söka pengar för, sk tilläggsbelopp (TB). Detta gäller iofs friskolor men lagen har en likvärdighetsprincip som innebär att i praktiken fördelas pengar till kommunala skolor på samma sätt.
När lagen sjösätts beskrivs det också att kommuner inte får ha resursskolor med egna skolledare, så dessa läggs ner, t ex S:t Örjans rektorsområde i Stockholm där 500 elever går, som nu skall gå i inkluderande skolor. Samtidigt säger dock lagen att friskolor får vända sig till elever i behov av särskilt stöd men platserna räcker inte och resursskolor är framför allt en storstadsföreteelse. I t ex Stockholm översvämmas dock de resursskolor som finns av elever med AST som inte klarar den vanliga grundskolans krav. Dessa skolor bygger sin budget på TB men politikerna är förskräckta över den starka tillströmningen och mängden TB som måste betalas ut. 2012 kommer lägligt en HFD dom som slår fast att TB inte gäller för aldrig så omfattande behov av särskilt stöd om dessa gäller i undervisningen. Gränsdragningarna blir stenhårda och bygger på kriterier som låter som LPT ”farlig för sig själv och andra”. En enig nämnd beslutar i Stockholm att alla TB skall omfördelas till den vanliga skolpengen under en treårsperiod. Efter 2016 skall inga resursskolor få mer pengar än andra skolor vilket i praktiken betyder konkurs då samtliga elever där har omfattande behov av anpassningar och särskilt stöd och ingen sån skola kan överleva. Vissa skolor stänger omedelbart 2013.
Hade då pedagogerna eller rektorerna på något vis förberetts för uppgiften? Nej. Tvärtom hade ju elever med t ex AST under en längre tid gått i egna grupper och kunskaperna var låga. Dessutom var de som låg bakom den nya läroplanen och tongivande i hels systemet, mot att benämna elevers olika behov och svårigheter vilket anses som stigmatiserande och att det skapar låga förväntningar på elever, pekar ut elever som problem istället för att driva en skolutveckling av skolor så de kan inkludera alla barn. Inte heller på lärarutbildningarna lärs fortfarande idag ut någon specifik didaktik för elever med t ex AST. Så summa sumarum skulle barn med AST gå i vanliga skolan på samma villkor som andra barn, uppnå samma krav och på samma tid, men utan att deras lärare fick veta något mer specifikt om deras behov eller hade några speciella verktyg att bemöta dessa, i en skola med höga krav på social kompetens och exekutiva funktioner.
Resultatet blev att alla elever med AST och deras föräldrar plötsligt befann sig i fritt fall. Ett gigantiskt experiment med inte så lite felaktiga föreställningar som spreds, som t ex att barn uppnår sämre resultat i särskilda undervisningsgrupper, en uppfattning som byggde på forskning på barn och vuxna med IF, och drog undan mattan under fötterna på familjer som redan var lite omtumlade av att ha fått barn med en funktionsnedsättning. Sveriges Radio ger under en hel höst i studio 1 en serie under hashtaggen #kaosklass som handlar om det kaos ”vanliga” barn och föräldrar upplever när klasserna skall inkludera elever med funktionsnedsättningar och utan tillräckligt stöd. Det här är en nationell kris som pågått och pågår och vi som är föräldrar till barnen med AST och andra NPF har fått organisera oss och arbetar oupphörligen för att våra barn skall få sin lagstadgade rätt till skola. Parallellt uteblir allt fler barn med AST från skolan, frånvaroproblematiken kryper neråt i åldrarna. Medan problematisk skolfrånvaro i högstadiet kan bero på varierande orsaker handlar skolfrånvaro i lågstadiet om autism. Föräldrar får betala vite och många har upp till tio orosanmälningar på sig. De får veta att de behöver utvecklas i sin föräldraroll, lära sig sätta gränser, och de ska inte ha det för mysigt hemma heller för då blir barnen inte motiverade att gå till skolan. ”Hemmasittande” barn med autism är på vissa håll den största gruppen orosanmälda barn hos soc, en grupp som inte existerade där för 10 år sedan. Inte bara elevernas utan också lärarnas situation är omöjlig, och i sin desperation drar de sig inte för att raljera på sociala medier om hur de förväntas stödja och anpassa sig till alla möjliga och omöjliga behov. Föräldrarnas krav på skolan eller anpassningar till sina barns funktionsnedsättningar uppfattas ofta som bevis på att de är problemet.
Gruppen frånvarande barn är mycket, mycket stor. 5500 säkra fall av långvarig, icke-förklarad frånvaro enlig Kalla Fakta i december förra året. Föräldranätverket barn i behov som organiserar de föräldrar som försöker påverka utveckligen får nya medlemmar varje dag och har fått så i åratal. Gruppen Barn i Behov Hemmasittare växte lavinartat när Kalla Fakta sändes liksom nu när en artikel också publicerats i Aftonbladet i nätverkets namn. Och de berättelse föräldrar har med sig är så tragiska, så uppgivna, så oroliga och bittra.
Det är i ljuset av detta som Karlbergs ord ”bita ihop” skall ses och att den reaktion som följde blev så stark. Det är att strö salt i öppna sår och det orsakar en stor skada. Läs kommentarsfältet till artikeln i Aftonbladet t ex och se hur människor kämpar. https://www.aftonbladet.se/…/inte-vart-fel-att-vara…
När vi fick veta att vi fick plats på resursskola var en av de få gånger jag har gråtit över oss – och jag grät av lättnad. Idag tar vår skola dock inte längre emot några barn i lågstadiet. De har inga ekonomiska möjligheter till det eftersom ersättningarna för fritids är så låga, och små barn går halva sin skoltid på fritids. Och jag möter föräldrar överallt – inte bara inom nätverket Barn i Behov – utan husläkaren, uppdragsgivare och kunder, överallt i samhället, som har barn i lågstadiet som inte får stöd.
Föräldrar som känt till och försökt uppmärksamma skolan tidigt på de behov deras barn har eftersom de enligt förändringarna i den nya skollagen från 2011 är helt hänvisade till vanliga grundskolan, som har få eller inga särskilda undervisningsgrupper för de små barnen. Där kraven är enorma på enskilda lärare att kunna ge individuellt anpassat stöd till en stor grupp barn i samma klassrum. Dela gruppen på längden, bredden och tvären eller vad ni vill – statistiken talar ändå sitt tydliga språk. Enligt autism och aspergerförbundet är hälften av flickorna frånvarande redan i lågstadiet.
Föräldrar som kämpar och sliter för att få stöd så att deras barn kan gå i skolan och de själva kan sköta sina jobb. Men det går inte! Varken det ena eller det andra. För det finns inte tillräckliga strukturer för att stöd skall komma.
Jag känner föräldrar – tuffa, duktiga, kompetenta föräldrar med självförtroende som tänker att ”detta måste ju gå, vi vet ju vilket stöd som behövs” som själva gör myndigheternas jobb och får ihop alla samverkansmöten på skolan där alla intygar behovet och rektor uttalar att ”jo men det är väl aktuellt med ett åtgärdsprogram i alla fall”. Barnets lagstadgade rätt. Och sedan händer lik förbaskat inget. Det senaste jag hörde om just den förälder jag tänker på är att hen nu kommer att vara tjänstledig. Vad skulle ni göra? Vad skall vi alla göra?
Olika förslag från ursprungligen lärarförbundet och alliansen, skolkommissionen och många andra, har bakats ihop till förslaget om en läsa- skriva- räkna- garanti. För att så många elever går ut skolan utan kunskaper i de viktiga kärnämnena, men också för att de kan fungera som en indikator redan tidigt på att nåt är fel som måste leda till åtgärder – garanterat – och där lärarens röst skall vara det som avgör! Det kommer inte att fånga in alla men ändå bli oändligt mycket bättre, och också driva ett nytt sätt att tänka och agera. Tidigt!
Nu måste det förverkligas eller så måste de partier som plötsligt sätter P berätta vad annat som skall förbättra den katastrofala och för Sverige helt ovärdiga situationen. Vi har inte mer tid att förlora! Det har gått snart fyra år sedan bilden av mig och Sigge i en artikel i Metro, som handlade om hur svårt det varit att få skolan att förstå vad han behöver. Sigge är idag en decimeter längre än jag, men jag ser inte att det blir bättre. Vi har sån tur som har vår resursskola men nu måste jag gråta för de andra jag möter.
Så rösta ja eller bege er till förhandlingsbordet och arbeta tills vi har ett hållbart förslag. Det här är inte rätt fråga för partier att profilera sig inom – ansvaret delas av alla för den situation som har skapats, utifrån den helt oförberett ”inkluderande skolan” tillsammans med mångåriga besparingar, för de barn som inte passar mallen utan som har behov av ”särskilt stöd”. Ansvaret för att den skall lösas också allas, så bara gör det!
I och med den nya skollagen skulle alla barn inkluderas i vanliga skolan. Ren propaganda spreds om inkluderingens förtjänster och helt utan att betona vilket hårt arbete på alla nivåer som ligger bakom att skolan kan utrustas för att möta alla barn, mer eller mindre tillsammans.
Samma skollag delegerade dock ansvaret till rektor, som också gjordes till chef över elevhälsan. Läkare som tidigare haft ansvaret kunde helt uteslutas eftersom kraven på medicinsk expertis idag inskränker sig till sjuksköterska. Det innebar i praktiken att en av de mest genomgripande förändringarna inom skolan, och som fördes fram som viktig för hela samhällets demokratiska utveckling, delegerades till en handfull personer utan utbildning i de olika behov hos barn som skolan skulle komma att behöva möta för att kunna undervisa alla, och samtidigt bakbundna av hårda budgetkrav och överhopade med andra uppgifter.
Så mycket moraliserande, propaganda och ansvarsundvikande har följt i spåren där de vanligaste är att det är den enskilde läraren som skall anpassa undervisningen, och att huvudmännen inte ska göra något för ”ansvaret är delegerat till rektor” (pröva den i näringslivet så får ni se. På VOLVO kanske – ”Det kommer ut 10% bilar ur fabriken som inte funkar som de skall. Ja men jag har delegerat ansvaret till platschefen så det är inget jag kan göra åt saken. Jag kan ju inte lägga mig i fabrikens interna arbete.”)
Ungefär samtidigt beslutades också att endast elever med intellektuell funktionsnedsättning skall gå i särskolan, autismspektrumstörning eller ej. Just barn med autismspektrumstörning och andra neuropsykiatriska tillstånd betalar som enskild grupp det allra högsta priset för dessa samtidiga förändringar. Plötsligt skulle en skola utan möjligheter till särlösningar, utan kunskaper och ofta utan skolläkare som kan guida, undervisa elever med stora behov av just kunskap och anpassningar för att klara av att ens vistas i skolan.
Den här ekvationen har inte gått ihop. Konsekvenserna är långtgående och helt förödande och kallar på många åtgärder och det snabbt. Barn i behov av mer anpassningar och andra typer av stöd, än skolan är vana vid och beredda på, far mycket illa i skolan och kaosar, vilket dessutom gör att andra barn och lärare också far illa. Lägg till det ett betygssystem som med förödande precision utesluter just den här gruppen från att kunna få godkända betyg, med de höga kraven på abstraktionsförmåga och reflektion inom samtliga ämnen.
Att säga att en garanti inte kommer att fungera för att den inte i sig ger ökad kompetens eller mer resurser är en fatalistisk inställning till en situation som alla bär ansvar för och som måste adresseras nu, kosta vad det kosta vill. Det är inte detaljkontroll som behövs men ett ökat engagemang och ansvarstagande från huvudmännen omkring hur skolan redan ifrån de tidiga åren skall kunna fungera för alla. För det behövs prestigelöshet, kunskap och samarbete mellan alla nivåer. Innan vi har en bättre situation är det inte rimligt att fortsätta hävda ”skolans inre arbete”, ”rektors ansvar” och ”tillit till lärare”. Detaljstyrning leder förvisso till passivitet, men större uppgifter än en har mandat och förmåga till leder till uppgivenhet och utbrändhet, och sjunkande ideal, och det ser vi nu.
Skolor och lärare resignerar i kaoset och ropar på hårdare tag och vi har plötsligt en diskussion omkring hur mycket våld som lärare får använda, och små barn som upprepat hålls fast med fara för deras liv. ”Hemmasittande” barn med autism är en helt ny grupp inom socialtjänsten och orosanmälningar av föräldrar för att få tillgång till socialtjänstens resurser är idag en ovana som helt urholkar rättssäkerheten för de barn som verkligen är utsatta för övergrepp. Långvarig skolfrånvaro har blivit grund för LVU och barn med autism hamnar på ungdomshem – en verklig katastrof. Jag ser framför mig att barn med utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar som autismspektrumstörning är nästa grupp som Sverige kommer att måste be offentligt om ursäkt, om 20 år eller så.
Svart bild. Svar ja. Gäller den alla? Svar nej. Men väldigt många med autismspektrumtillstånd. Vissa skolor har klarat av den svåra uppgiften bättre, enligt utredningar för att de haft nog med kompetens, tillitsfulla samarbetsrelationer och ett gemensamt ansvarstagande, prestigelöst ledarskap, bättre tillgång på lokaler, en mer stabil tillgång på erfarna pedagoger. Men siffrorna talar sitt tydliga språk. Enligt en färsk medlemsenkät från Autism- och Aspergerförbundet är hälften av flickorna i deras målgrupp nu frånvarande redan i lågstadiet.
Det går en reklam på TV där en GPS-app börjar tala med barnröst när bilförare kommer nära en skola. Barnrösten skall påminna bilföraren om att hen faktiskt vill skydda barn och därför vill sänka farten, mycket mer effektivt än den där rödgula skylten som anger att hastigheten är begränsad till tretti.
I Sverige har alla barn plikt att gå till skolan. Även de barn som inte alltid klarar av att uppföra sig som det är tänkt. Vissa barn är extremt känsliga och reagerar impulsivt på trötthet, hunger, oro, vilja att bli omtyckt och passa in – med hela rösten och hela kroppen och utan möjlighet att hejda sig. Bristande kunskap om vilka anpassningar som skulle kunna hjälpa de barnen, eller bristande ork att genomföra tillräckliga anpassningar, leder till att barnet reagerar. ”Tramsar” kanske, som det beskrivits att Matteo gjorde i matsalen. Matteo som det har berättats om i svt.
Vuxna kan känna sig hjälplösa inför barns beteende och sina egna starka känslor inför barnets beteende. ”Vad skulle jag ha gjort då, hen höll ju på att …” är ofta ett upprört svar där personen minns sin egen känsla av att situationen var helt omöjligt och tänker ”Men jag var ju tvungen att … ”.
Lagen säger dock att ingen får bruka våld mot barn. Ingen får bruka våld alls utom polisen. I skolan händer det dock ändå att vuxna ibland brukar våld, tom allvarligt våld som kan ha dödlig utgång, mot barn som inte förmår uppföra sig som det är tänkt i skolan. Ibland anmäls de vuxna sedan till Skolinspektionen, som emellanåt även uttalar sig i media.
Jag tänker att Skolinspektionen behöver en app som i den där reklamfilmen för att de skall minnas att vara tydliga med att vuxna främst måste göra allt som står i deras makt för att skydda barn. Att Skolinspektionens uppgift är att upplysa om de metoder som finns för att lugna situationer utan att förvärra dem genom att använda våld – och att vuxna i skolan bör känna till och tränas i dessa. Som t ex Studio III. Att det t ex är skillnad på att avleda och att hålla fast. och att fasthållningar kan leda till döden eftersom en andningen påverkas och hjärtat kan stanna – av ren panik.
Ett barns röst skulle kunna påminna dem om att det finns sätt att förstå, anpassa och förebygga de situationer som kom före våldet och som ledde fram till våldet. Att det viktigaste skyddet mot våld inte ligger i mer våld utan i kunskap och i attityderna hos alla som finns i skolan. Att alla barn måste få känna sig trygga om de skall kunna utvecklas till fungerande samhällsmedborgare – själva meningen med att vi har skolplikt.
I styrningen av skolan är det ibland mycket långt mellan övergripande idéer och det praktiska genomförandet. Om nu 98 % av alla barn skall undervisas tillsammans betyder det att lärare och annan skolpersonal måste vara rustade för olika typer av barn. Eftersom barnen inte får välja utmaningarna – de måste gå till skolan, vara med många andra barn, äta i en matsal med hundratals andra – så måste vuxna vara beredda på att detta ibland är väldigt mycket begärt av vissa barn.
Barnkonventionen är ratificerad av Sverige och gäller således och Matteo har en absolut rätt att inte mötas med våld såväl eftersom han är en människa, har en funktionsnedsättning och eftersom han är ett barn – tre konventioner. Om inte Skolinspektionen och övriga skolmyndigheter står för detta utan relativiserar barnets rättigheter, hur skall vi då begära att den enskilde upprätthåller sin inre kompass.
Igår ringde min vän igen. För 100:e gången ett samtal med frustration och ilska blandat med försök att tänka ut lösningar på problemet – Varför kan jag inte få adekvat hjälp för mitt barns svårigheter? Hur skall jag agera för att bli hörd? Vad skall jag göra för att mitt barn skall få den hjälp som vi vet att hen behöver? Vi kan kalla barnet för Kim.
Kim är 15 år och har diagnosen ADHD. Utifrån de senaste årens utveckling finns nu misstanke om både AST och bipolärt syndrom. Eftersom min vän är ensam med två barn som båda har ganska stora svårigheter inom neuropsykiatriska spektra, har Kims emellanåt dåliga mående blivit omöjligt att hantera hemma. Sedan en månad är hen på behandlingshem.
BUP – som Kim haft kontakt med sedan den andra förälderns död för drygt 10 år sedan, och soc som kopplats in pga barnets stora skolfrånvaro ungefär samtidigt, delar på kostnaden för placeringen. Institutionen är en av de mer väletablerade och kostnaden är 3700 per dygn.
För bara ett par månader sedan var Kim djupt deprimerad, suicidal och närmast gränspsykotisk. Varje kväll fick min vän åka med hen i timmar i bilen – det enda som kunde mildra ångesten något – samtidigt som min vän då var tvungen att lämna sitt andra barn ensamt hemma. Det barnet har sedan ett par år ingen fungerande skolgång. Min vän fick vaka nätterna igenom eftersom Kim inte sov, och ägna dagarna åt möten och telefonsamtal för att försöka få proffsnätverket att agera för ökad hjälp. Och för rätt hjälp, dvs en hjälp som skulle vara riktad mot Kims svårigheter.
Kim var redan inskriven i en resursskola med tillhörande individualterapeutisk och familjeterapeutisk samtalsterapi. Hens högsta önskan är att gå ut skolan med betyg. Trots att Kim är mycket begåvad är skolan fortfarande svår eftersom grav ADHD – och kanske något mer – påverkar framför allt koncentration, förmågan att lära stillasittande, affektreglering, uthållighet och ork. Orken att genomföra studierna på samma villkor som alla andra, men med tillåtelse att vila om det blir för jobbigt. Och med flera vuxna som talar om hur viktigt det är att hen klarar skolan. Vuxna som blir stolta och glada om de får Kim att göra skolarbetet på det sätt som avses. Stillasittande och i klassrum med andra. För det måste hen ju för det kommer ju att krävas framöver. Och så familjeterapi och individualterapi för att behandla … ja nu blir det ju lite klurigt – för att behandla vad?
Nåväl, när Kim mådde allt sämre blev det alltså till slut nödvändigt med en tryggare miljö där hen inte kunde utsätta sig själv och andra för risk vid sina förtvivlade utbrott, och där inte den ensamma föräldern var den enda vuxna att förlita sig på. Behandlingshem blev lösningen med tillhörande skola. Det akuta behovet var ju det beskrivna, men eftersom Kim blivit så mycket sämre trots resursskola med tillhörande individuell och familjebehandling, undrar nu föräldern om det finns någon annan svårighet än ADHD som påverkar hens mående. Mönstret med kraftiga svängningar och den förhöjda risken för bipolärt syndrom vid ADHD pekar ju på ett ökat utredningsbehov. Så även olika tecken på drag av autism, som också finns i familjen.
Men det är nu jag äntligen kommer fram till ämnet för dagen. Kim är nu alltså placerad på behandlingshem – ett mycket stort ingrepp i varje familjs liv, och till en kostnad av 3700 per dygn. Mest akut var en högre nivå av omhändertagande men flera neuropsykiatriska svårigheter både belagda och misstänkta. På vilket sätt påverkar det då själva behandlingen? Ja inte alls. I skolan får Kim fortsatt veta att det är a) jätteviktigt att hen pluggar, b) rapporterar lärarna stolt om de fått Kim att göra sådant hen först protesterat mot ”för så kommer det ju att fungera i framtiden”. Och jag undrar – hur kan det komma sig att Kim på ett behandlingshem som bekostas av BUP och Soc, med en ADHD diagnos sedan 10 år tillbaka och med just nu utredningsbehov rörande fler neuropsykiatriska tillstånd, inte kan få specialpedagogiskt stöd i skolan? Blir behandlad som om hen är omotiverad och att detta är problemet? Hur? Kan det komma sig?
Hur kan det komma sig att det inte går att genomföra en utredning på behandlingshemmet, utan det barn som befinns så dåligt att heldygnsvård är av nöden, och som nyligen gått igenom en fruktansvärd pärs med djup depression och dödslängtan och dagliga suicidageranden, måste åka ensam kommunalt till sin hemkommun för en psykologutredning med tider lagda kl 7.30 på morgonen. Och bara får denna utredning efter extremt mycket tjat ifrån föräldern. Åratal av tjat.
Ånyo skall Kim dock gå i individualterapi och familjen gå i familjeterapi. Där det blir tydligt att de finner neuropsykiatriska funktionsnedsättningar av underordnad betydelse, om ens någon. Och detta är bra människor med stor och erkänd erfarenhet. Deras proffsighet i bemötandet inte minst i miljöterapin, där de finns redo att hjälpa till och bygga starkare jagfunktioner direkt i situationen, räcker ju långt. Men varför erbjuds Kim inte riktad hjälp för sina individuella svårigheter utan bara en generell hjälp utifrån vad behandlingshemmet erbjuder?
Alltså här kunde jag ju fortsätta och fortsätta med frustrerande detaljer, men det är inte det jag vill skriva om egentligen. Det är bara denna situation den här gången som gör att jag måste skriva och försöka reda ut varför det är såhär – fortfarande. Varför är det fortfarande så att det inte går att få vettiga anpassningar i skolan ens på behandlingshem eller adekvat inriktning på behandlingen som erbjuds, eller kunskap om eller ens intresse för själva grundproblematiken? Åtminstone en mycket stor del av den.
Jag anser att det grundar sig i värderingar. Att det kommit att bli en prestigekamp mellan olika synsätt – mellan kognitiv beteendeterapi och psykodynamiskt inriktad psykoterapi, mellan anknytningsproblem, trauma och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som orsak till utmanande beteende, osv, osv. Hätsk är diskussionen och det kan verkligen inte vara lätt för politiker att veta vad de skall satsa på. Det är ju också i sig en stor del av problemet, politikers önskan att hitta en lösning som passar alla så det går att lägga en budget. Och gärna så liten som möjligt. Allt detta gör att olika perspektiv inte blandar sig med varandra för att kunna möta olika typer av behov hos samma individ, eller hos olika individer. Vårdtagaren får ju vara tacksam för det som över huvud taget erbjuds och är i konstant underläge, så det blir knappast något naturligt urval om någon trodde det.
Situationen idag är denna: det finns ingen som har neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som kärnverksamhet. Historiskt har vi tolkat problematiskt beteende hos en människa som på ytan ser ”normal” ut, som symtom på problem i familjen eller livet i övrigt och som kan behandlas med samtalsterapi. Eller som symtom på psykisk sjukdom, som behandlas med medicin. Det psykologiska och det biologiska perspektivet har fört, och för, en maktkamp om vilket perspektiv som är det rätta, där varje profession försvarar den tolkning av svårigheterna och den behandlingsmetod som ligger närmast den egna kompetensen. I grunden baserat på att en sett positiva resultat och tror på den behandlingen, men utan överblick över hur långt det räcker. Konkurrensen omkring vilket synsätt som är det riktiga präglar fortfarande kliniken, på väldigt många ställen. Hur många vet ingen.
Varför är det så? Det verkar som att vi söker den inriktning eller vård som skall kunna lösa medborgarnas problem en gång för alla. Och vi använder oss av Big Data. Det som gett evidens som per definition är något som gäller de flesta. Det är ett tänkande som genomsyrar samhällsplaneringen i stort. Det socioekonomiska stödet som ges för att jämna ut skillnader i skolan till exempel, och skapa likvärdighet för alla elever, bygger inte på om du behöver stöd utan på sannolikheten för att du skall behöva stöd. Det socioekonomiska stödet fördelas på grundval av att du tillhör en grupp som har större svårigheter än andra, invandrare, kvinnor, orten osv.
Samhällsstödet för den som har svårigheter är organiserat på samma sätt. Ett antagande är gjort om vad svårigheter beror på och vården är organiserad utifrån detta. All vård är generell. Den kan variera beroende på vad en region valt att satsa på, men den är fortfarande i alltför hög utsträckning baserad på ideologi, på den kompetens och kunskap som finns på plats. Det är en lokal men fortsatt generell vård som erbjuds. Alltså erbjuds Kim skola och boende i ett, vilket hen behöver, men skolan har ingen specialpedagogisk kompetens som riktar sig mot ADHD vilket är Kims diagnos, ingen psykologisk utredning vilket också är ett behov men inte kan tillgodoses på institutionen eftersom tanken är att utredning skall ske i öppenvård. Istället samma generella erbjudande om familjeterapi, individualterapi och miljöterapi som framgångsrikt tillämpats på en rad personer sedan 80-talet. Personalen är som sagt mycket kvalificerad och ingen skadas av en god psykoterapi, men det är enormt frustrerande att tvingas genomgå en behandling om den inte riktar sig mot det en lider av.
Det är som att läggas in på behandlingshem för kronisk ryggont och erbjudas massage. Redan i öppenvård har en fått massage, mycket massage – men det blir inte bättre. Det beror på att problemet inte är muskelspänningar utan att en medfödd defekt gör det svårt att sitta. Behandlingen bygger på att en fortsätter att sitta – för det kommer en att måsta göra hela livet ”alla sitter”, och få ont, men en kan få massage för smärtan som blir följden. Om en istället hade fått stå eller kanske ligga hade problemet i sig lindrats – men det går inte för den möjligheten erbjuds inte. Det generella antagandet är nämligen att ryggsmärtor beror på problem med muskelspänningar och därför erbjuds massage. Och massagen hjälper ju lite grann, men inte i närheten så mycket som om en hade fått massage och fått stå! Och den ensamhet och inre ödslighet som blir följden av att ens centrala verklighet förnekas, att behovet av att stå ständigt nedvärderas till förmån för massagen som skall hjälpa en att stå ut med att sitta, som en inte mår bra av, den inre ödsligheten och förnekandet av en inre sanning – är det att sätta patienten i centrum?
I september 2015 deltog jag i en hearing anordnad av skolläkarföreningen. Syftet var att ”lyfta fram bristen på likvärdighet i elevhälsan mellan olika skolor och regioner, som främst drabbar de elever som behöver elevhälsan resurser bäst; exempelvis invandrade elever som ofta har hälsoproblem som påverkar skolgången och saknar grundläggande vaccinationsskydd. Det är drabbar också elever med behandlingsbara svårigheter som dyslexi eller neuropsykiatriska diagnoser som upptäcks sent eller inte alls.”
Jag satt i Panel 1 ”Brukare och profession” som aktiv i föräldranätverket Barn i Behov. Jag beskrev att vi delar skolläkarnas oro och det kaos våra barn kastats in i, i och med inkluderingsvågen utan förberedelse och ofta utan tillräcklig elevhälsa. När det var dags för Panel 2 ”Beslutsfattare och mundigheter” valde de dock att förbigå föräldraperspektivet med tystnad. Efter seminariet uttrycktes i mail även frustration över den ”svarta bild” som förmedlats och hur det hade varit bättre om goda exempel getts mer utrymme. Träffad som jag kände mig svarade jag, och nu publicerar jag svaret här eftersom jag tycker det är relevant.
”Tack Josef, (Milerad, docent, skolöverläkare; vetenskaplig sekreterare skolläkarföreningen) för den ambitiösa, viktiga och fint ordnade dagen.
Jag tycker det blev tydligt att vi företrädde olika perspektiv eller bilder, och det är ju inte heller konstigt en dag som avhandlar den ojämlika elevhälsan.
Som brukare och företrädare för en grupp som far illa i Sverige nu och som skulle ha stor nytta av en fungerande elevhälsa, känner jag dock att det är av central betydelse att ledande sociala- och skolmyndigheter tar det faktum att elevhälsan bara fungerar för vissa, inte för alla, på stort allvar. Jag vill gärna förklara var jag kommer ifrån och varför mitt perspektiv inte är så ljust.
Av presentationen framgick mycket tydligt att det inte är sådana saker som vaccinationsprogram som blir lidande, utan t ex att adekvat identifiera och delta i arbetet med att kompensera för barn och ungdomar i omfattande behov av särskilt stöd och extraordinära anpassningar.
Som representant för Barn i behov – en spontant sammankommen grupp bestående av tusentals föräldrar ifrån 150 kommuner med det gemensamt att vi tvingas kämpa på heltid för att våra barn med autismspektrumstörningar (AST) och ADHD av svårare art, och ofta i kombination, skall få en fungerande skolgång – ville jag bekräfta skolläkarnas oro på den punkten.
Det är en grupp elever som inte tillhör särskolan, inte tillhör specialskolan, och där skolmyndigheterna ser med klar skepsis på särlösningar som ges en mer permanent form. Samma dag som hearingen släppte Skolverket en rapport om skolans förmåga att möta elever med funktionsnedsättning. Rapporten gör bland annat klart att fungerande elevhälsa är en viktig framgångsfaktor. Så även ämneskompetenta lärare med kunskap om funktionsnedsättningen.
Autismkompetens till exempel, är dock högt specialiserad. Kommunikationssvårigheter, bristande förmåga att förstå andras tänkande (theory of mind), svag förmåga att generalisera och se samband (central koherens), samt i en majoritet av fallen förekommande svårigheter omkring sensorisk bearbetning och sensorisk överkänslighet gör att anpassningar måste ske med precision. Pedagogerna, även specialpedagogerna, har ingen självklar kunskap omkring funktionsnedsättningar och därför behöver de en fungerande elevhälsa där läkare, psykologer och andra kompetenser finns tillgängliga även för att hålla sig à jour med den snabbt framväxande forskningen och för att sprida dessa kunskaper i skolan som en del av elevhälsoteamet.
Rädslan för stigmatisering får inte slå över i försummelse utan ett tidigt stöd kräver adekvat identifiering av stödbehov och insatser. Annars riskeras snabbt elevernas psykiska och fysiska hälsa.
Regeringen har nu tillsatt en särskild utredare pga tecken på en ökande problematisk skolfrånvaro, som också kryper neråt i åldrarna. Radikalt förändrade regler och beslut med grund i skollagstiftning, inkluderingsideologi och tilläggsbeloppslagstiftning rör i synnerhet gruppen med funktionsnedsättningar av neuropsykiatrisk art, som därför är överrepresenterade i gruppen med problematisk skolfrånvaro. De stannar helt enkelt hemma för att skydda sig mot kaos och utbrändhet i en skola som inte är anpassad för dem.
Andra grupper med funktionsnedsättning inom särskolan och specialskolan får lagens stöd att skapa anpassade särlösningar som gör att barnen kan lägga sin energi på sina studier, inte på att överleva i en miljö som inte är anpassad till dem. Rörelsehindrade, hörsel-och synhindrade, de med grava språkstörningar … men inte t ex elever med autism som vi kanske skulle kunna kalla neurohindrade. Där beskrivs särlösningar som olyckliga, akuta och tillfälliga. Detta är i dagsläget en aktiv policy ifrån skolmyndigheter och min poäng är då att det måste vara en lika aktiv policy att garantera dessa barns säkerhet och framtid genom någon form av garantier för att de identifieras adekvat – och där spelar elevhälsan en central roll också genom sin möjliga pedagogiska funktion. Inte minst när det gäller att avgöra om och hur mycket en elev kan gå i sin vanliga klass – en bedömning som skollag och myndigheter är ytterst vaga omkring hur denna skall gå till och på vilka grunder bedömningen skall göras.
Statistik finns från både Autism- och Aspergerförbundet och riksförbundet Attention som visar att t ex hälften av Attentions medlemmar inte vill gå till skolan, över hälften av Autism- och Aspergerförbundets ungdomar når inte gymnasiekompetens, föräldrar till barn med autism och ADHD har betydande problem med stress, utmattningsdepressioner, är tvingade att arbeta deltid och kan i värsta fall bli av med jobbet och det vanligaste skälet till detta är svårigheterna att få barnens skolgång att fungera. Detta är akuta problem och det är inte förenligt med barnkonventionen att låta detta fortgå i förhoppningen att det på sikt skall öka skolans inkluderande förmåga. Svart bild – ja för vissa är den nattsvart. Det är det som ojämlik betyder.
Jag antar att syftet med den här artikeln är att ställa sig på de svagas sida, att hjälpa människor i utsatthet att få rätt vård och stöd även om det kostar, även om den kräver att vi lyssnar och skapar relation, även om den inte går bort med piller.
Därför är det desto sorgligare att tänka på att den lägger ytterligare stenar på bördan hos alla de familjer, de framför allt mödrar, som idag kämpar ofta helt ensamma med helt orimliga, och för den inte drabbade ofattbara situationer, för sina barns rätt att få ett adekvat stöd. För sina barns rätt att få samma respekt och förståelse för sina funktionssätt som den som har nedsättningar i hörsel, syn, språkförmåga, intellektuell förmåga eller rörelseförmåga. Sorgen hos den som varje dag måste trösta sitt barn efter ännu ett misslyckande eftersom samhällets institutioner tycks kunna lägga hur mycket energi som helst på sin ”tolkningsstrid”, medan barnen och deras familjer bokstavligt talat förblöder.
Riksförbundet Attention gjorde under 2014 en medlemsenkät och fick under tre veckor in över 1000 svar ifrån föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, som samtliga beskrev det lidande samhällets oförståelse orsakade dem. De svårigheter barnen har är ingenting jämfört med den kamp en måste bedriva för att få adekvat skola. Risken hos både barn och föräldrar är kraftigt förhöjd för alla psykiska och sociala pålagringar som en kan tänka sig. Att sedan använda de pålagringarna – panikångest, problem med föräldrarelationen, depressioner, utbrändhet, arbetslöshet, dålig ekonomi, missbruk och kriminalitet som ”bevis” för att det är familjesituationen som orsakat barnets svårigheter är verkligen den yttersta kränkningen. Barn med funktionsnedsättning inklusive ADHD och autismspektrumstörning, löper också en flera gånger förhöjd risk att bli utsatta för övergrepp och vi skyddar dem knappast genom att förneka betydelsen av deras svårigheter.
Jag har en gedigen psykodynamisk skolning och har tidigt inom psykiatrin mött de ungdomar som vi då inte förstod hade neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som minskade deras förmåga att hantera samhällets krav. Jag har arbetat på §12-hem och i akut psykiatri, på behandlingshem, på skolor och överviktsenheter. Jag hatade det sätt som de neuropsykiatriska diagnoserna sköljde över oss på 90-talet och hur varje frågeställning kom att handla uteslutande om ADHD. Men jag försökte också förstå om det faktiskt var så att jag missat något – och det utan att förringa betydelsen av en trygg anknytning eller av en socioekonomiskt gynnsam situation. När sedan mitt första barn visade sig ha autism kändes det som cirkeln slöts – karma om ni vill.
Nu kräver jag av oss alla att kunna omfatta mer än en förklaring till människors svårigheter. Att traumatiserade barn uppvisar ADHD-liknande symtom betyder inte att ADHD inte finns. Att vi alla mår bäst av att bli respektfullt lyssnade på står inte i motsättning till att någon kan behöva medicin. Det stora problemet ser jag som att vi inte klarar av mer än en förklaring åt gången, och att vi är mest måna om att vår sanning blir allas sanning. En epidemi av fördummande förenkling.
Regeringen har tillsatt en utredare vid skolinspektionen med anledning av problemet med att allt fler barn inte alls går i skolan, och att det kryper neråt i åldrarna. Barn med npf är en stor del av denna grupp och vi föräldrar vill gärna bidra med våra erfarenheter som konsumenter av skola och omsorg för våra barn. Vi är också vanliga människor med arbeten inom berörda verksamheter, och bland oss återfinns lärare, socionomer, psykologer, kommunpolitiker, rikspolitiker, sjuksystrar, läkare, rektorer, speciallärare, jurister, skolforskare, assistenter och vi har en god insyn också i beslutsprocesser och hur systemen fungerar.
Vår samlade erfarenhet är att kunskapen om npf fortfarande är oerhört låg i alla skolrelaterade verksamheter, och inom samhällsstödet över huvud taget. Vi bemöts som om problemen härrör ur trauma och brister i det tidiga omhändertagandet, social problematik, svagt föräldraskap, bristande uppfostran och låg motivation hos barnen. Svårigheten att vara i skolan handlar istället om förvirring och stress, och har sin grund i funktionsnedsättningen, eller snarare den bristande matchningen mellan barnets och skolans sätt att fungera och ett ansvar för det som läggs till 100% på eleven. Att tvingas fungera på villkor som de inte kan hantera, och sedan ses som konstiga, pinsamma, lata, dumma och ouppfostrade och mötas med frustration, mobbning, skäll och i värsta fall våld, är en stor del i det som knäcker våra barn och gör dem till ”hemmasittare”.
För att nämna några av de viktigaste:
Exekutiva funktioner – I vår strävan att fostra omdömesgilla, självständiga individer som utvecklar det de är bäst på, har vi skapat en skola som ställer stora krav på förmågan att själv ta ansvar för planering, prioriteringar, genomförande och att aktivt be om hjälp hos en tillgänglig mentor för att komma vidare. Det innebär att exekutiva funktioner, eller samtliga funktioner som stödjer genomförande helt enkelt, ifrån ax till limpa – planering, organisering, igångsättning, strukturering, genomförande, uthållighet, avslutande och uppföljning – är mycket viktiga och en stark framgångsfaktor i dagens skola. Personer med npf har svårt med exekutiva funktioner, t ex kan en elev som får alla rätt på nationella provet i matematik, behöva ha en checklista som börjar med 1) slå upp boken 2) läs …
De fungerar som bäst när de får åka som små tåg på en räls efter en fast tidtabell, och där saker sker i en förutbestämd ordning som inte behöver bearbetas i stunden. Ofta innebär det upprepning, men det är möjligheten att veta i förväg och kunna följa en struktur som är avgörande.
Central koherens – förmågan att förstå sammanhangets betydelse eller att väldigt mycket är relativt. Förståelse hos många med npf, i synnerhet autism, är absolut. Därför finns inga generella svårigheter att lära in – den förmågan kan tvärtom kan vara ytterst väl utvecklad med förmåga att memorera för oss ofattbara volymer – men det är svårare att tillämpa kunskap eftersom det kräver en förmåga att relatera och förstå relativitet. För personen med autism kan det vara stor skillnad mellan kl 14.59 och 15.00, och behovet av uppmärksamhet för en skavande strumpa lika viktigt, eller viktigare, än att hela familjen är på väg att missa flyget till Sri Lanka.Socialt samspelet vilar i oerhört stor utsträckning på förståelse av sammanhanget. Är det som yttras allvar eller skämt, hemligt eller delbart, allmänt eller privat. Ja det framgår av sammanhanget. Det beror på om det var Anna eller Nadina som sa det. Det beror på hur det betonades. Det beror på vad som hade hänt just innan eller vad som skall hända längre fram.Vi har en skola idag som oftast lämnar eleverna åt sig själva på rasterna – just den typen av ostrukturerade aktiviteter som kan bli en plåga för barnen även om de lär sig maskera sin funktionsnedsättning, vanligt inte minst bland flickorna. De gör allt för att se ut som de är med men har mycket svårt att delta på de andras villkor, och kraschar i besvikelse och förtvivlan när de kommer hem.
Annorlunda sinnesbearbetning – över och underkänslighet för ljud, ljus och beröring, lukter, smaker och konsistenser. Skavande klädesplagg kan förstöra en hel dag och då eftersom de fortsätter att skava, och skava, och skava … ”koncentrera dig nu så kommer du snart inte att känna det där” säger vi baserat på våra egna erfarenheter. Forskning har nu visat att dessa barn inte får en avtrubbning av sensorisk input utan fortsätter att uppleva dem lika påtagligt som vi hör partnerns snarkningar eller myggors inande i en midsommarnattsljus gammal sjöbod.
Mentaliseringsförmåga – förmågan till föreställning av något som inte är konkret. Någon annans tänkande till exempel. Det är väldigt relaterat till förmågan att förstå sammanhang och ”det beror på”, eftersom detta i sig kräver förmågan att lägga ihop olika ledtrådar och föreställa sig en situation. För att ta exemplet med skavande strumpor och ett plan på väg att missas. De skavande strumporna är påtagliga och dessutom mycket obehagliga, kanske t o m smärtsamma – alltså finns de också i medvetandet. Att förstå att mammas springande omkring och speciella ansiktsuttryck beror på stress kräver kräver förmåga till mentalisering, och att hennes irriterande snäsande kanske inte alls handlar om att hon vill att du skall ha ont, utan om att i hennes inre medvetandevärld har andra saker, som ett missat plan och en utebliven semester för hela familjen, högre prioritet. Vi kan alltså inte lägga en värdering ”egoistisk” på barnet – däremot egocentrisk. Jag förstår det jag erfar, resten blir inte verkligt för mig och då kan jag inte heller ta hänsyn till det.
Allt detta och mer därtill gör det svårt för barn med npf att klara av skolan. Fick DE bestämma utifrån SINA förutsättningar skulle vi alla gotta oss i lagbundenheter och regelbundenheter, skolan skulle vara året runt, helg som söcken, alla scheman bildkodade med visuell tidräkning och inget skulle bryta det mönstret utan att förberedas minutiöst.
Det är svårt för OSS att föreställa oss hur de upplever en tillvaro som definieras av oss, men jag tänker mig löst sammanfogade händelser och bilder utan inbördes relation och ett mer eller mindre verklighetsanpassat set ”regler” för att försöka sortera bland dessa. Och svårt att fråga när en inte förstår, eftersom en inte kan föreställa sig att andra har ett annat tänkande och en annan förståelse. Detta kaos och denna oreda, där dessutom saker som är viktiga för dem ofta avfärdas som inte viktiga, skapar en enorm känsla av maktlöshet och stress som i sin tur kan leda till olika ångeststörningar.
Kunskapen om npf måste öka när det gäller förståelsen omkring viss, ofrivillig skolfrånvaro. Så kallade hemmasittarteam bedriver en uppsökande verksamhet, vilket är bra, men utgår ganska konsekvent ifrån att det är motivation som saknas och åker hem och talar om för ungdomarna hur illa det kommer att gå när de nu missar skolan. I själva verket lider de svårt av att de inte går i skolan men de förstår inte hur de skall klara av det. De vilar inte heller upp sig från sina erfarenheter eftersom deras typiska stora oro inför olösta situationer, konsumerar all deras energi vilket förhindrar återhämtning.
Utöver vad skolan erbjuder är tanken att våra barn också skall få stöd ifrån andra institutioner men vår erfarenhet är att det fungerar mycket illa. ”Samordnad individuell plan” SIP involverar inte skolan, och en icke-fungerande skola är ofta roten till de problem våra barn får, utöver sina funktionsnedsättningar. Barnen med npf faller mellan alla stolar, eller sitter i bästa fall vingligt på en kant, inte minst eftersom de tänkt samverkande myndigheterna inte har kunskap om dessa barn, vars insatser de skall samordna.
Insatserna involverar många myndigheter och på ibland mycket otydliga grunder. Ibland uteblir hjälpen helt, ibland sätts massor av goda insatser in av duktiga människor och djupa tag tas i kommunala plånböcker, men i en enda oreda och när det har gått alldeles för långt. De ursprungliga svårigheterna är dessutom ofta begravda i associerade svårigheter som negativ självbild, ångest och depression, aggressivitet och en sönderhackad skolgång.
När ingen struktur riktar sig till den här gruppen utan de är beroende av ett sammansatt stöd, blir det alldeles omöjligt med den rigiditet som finns i systemen. Samordningen av kanske fem olika aktörer innebär i sig rent logistisk en balansakt, men innebär de facto också femdubblad byråkrati.
Föräldranätverket Barn i Behov föddes ur en situation där vi väldigt tydligt och t o m i dagspressen anklagades för att vilja roffa åt oss pengar. Det har gjort oss extra måna om att betona det samhällsekonomiskt perspektivet i hela situationen. Vi tror väl inte heller att någon längre är omedveten om att det är bättre att stämma i bäcken än i ån och att stödet skall komma tidigt. Det vi ser är dock att oerhörda summor slösas bort pga bristande kunskap och samordning vilket gör det enormt provocerande att ständigt få höra att ”det inte finns pengar”.
Det blev en skarp principiell debatt i Agenda om de skenande skolkostnaderna för barn med särskilda behov, mellan Tove Lifvendahl, ledarskribent på Svenska Dagbladet och Expressens ledarskribent Anna Dahlberg.
Inte minst går det pengar i ineffektivitet och i improduktiva möten. Ett enda möte kan kosta lika mycket som skolpengen för ett barn ett år, om en räknar samtliga deltagares inkomst, och är en ren tortyr för stressade föräldrar som tagit ännu en förmiddag från jobbet (om de har något kvar). Det saknas ofta en analysfas och en åtgärdsplanering som kan ge möten mening, och mötena blir en vag blandning mellan arbetsmöten, beslutsmöten, slå sina kloka huvuden ihop möten och vad vill egentligen föräldrarna möten och ser vi över huvud taget det här problemet på samma sätt möten.
”Alibimöten” är vanliga dvs handläggare går på samverkansmöten, men utan mandat att fatta beslut. Det är ibland ett sätt att hålla mot kostnader, och detta kan pågå i månader oavsett situationen är helt akut. Det finns tyvärr också Visst är det förskräckligt att den här mamman inte är klok det ser en ju på barnet möten…
Tusentals är också exemplen på fungerande insatser som inte får fortsätta pga besparingsskäl, vilket blir en bidragande orsak till att mycket större insatser sedan behövs som kan kosta lika mycket per dygn som den tidigare insatsen gjorde per månad.
Radikala förändringar behövs i sättet att arbeta så att rätt insatser görs, sätt in i tid och får pågå länge nog, och det är investeringar som kommer att spara massor av pengar. Det gäller också barnens återgång till skolan; en bro måste byggas mellan hem och skola tills planen är klar, anpassningarna på plats och eleven kan börja gå steg för steg tillbaka till en skolgång som är rimlig och möjlig. Framgångsreceptet innehåller både ett mycket nära samarbete med hemmet där hållbara strukturer skapas som gäller hela dygnet, samt en flexibilitet i systemen som gör att det går att lägga en hållbar plan som i sig kan bestå av många små insatser, som ledsagning, boendestöd, korttidsboende och även har som mål att stötta familjen, som är de som stöttar barnet.
Vi som föräldrar ser bland annat att frågorna är för komplexa och resurskrävande, när det gäller barn med så pass speciella och sammansatta behov, för att lösas så långt ner i organisationen. Det behövs stöd och förankring i en medvetenhet och kunskap i alla led av styrningen för ett skolbemötande med den höga specialisering som krävs. Det behövs samverkansmobiliserare med kunskap om hur behoven ser ut och vilket stöd som kan fungera omkring dessa elever. De måste också ha en reell makt och kunna tillräckligt om respektive aktörs uppdrag, lagstiftning och rättighetslagstiftning.
Samordnarfunktionen skulle kunna vara en instans som även tittar mer övergripande på samordning generellt inom den kommunen eller regionen. Olika kommuner kommer att lösa olika behov på olika sätt, och en kunskap om hur olika stödbehov tillgodoses i just den här kommunen/regionen är viktig att samordnaren har, och även vilka delar som saknas så de kan hjälpa landsting och kommuner att planera omkring behov och lösningar. Baserat på lite reda siffror ”rent statistiskt kommer i denna kommun att finnas det här behovet, och som med hjälp av de här aktörerna kan tillgodoses på det här sättet”.
Barnet bör följas av ett övergripande åtgärdsprogram som utvärderas fortlöpande kan förhindra att åtgärder tas bort i förtid ”eftersom allt funkar nu”, eller att en måste börja om för varje nytt stadium i skolan. Ett ”yttre” åtgärdsprogram kan samverka med ”ett inre” på skolan, och på liknande sätt med andra aktörer. Samverkaren, som också kan verka som samtalsledare, skall inte ha några egna resurser att fördela, utan bara se till att det blir en plan som hålls och går i lås, och som utvärderas fortlöpande. Med dagens splittrade och specialiserade organisering av samhällsstöd är jag säker på att endast en kunnig, oberoende person med barnets bästa för ögonen och ett tydligt mandat, kan möjliggöra ett tidigt adekvat stöd.
Snart tre år har gått sedan en enig nämnd i Stockholms stad fattade beslut om att styra bort medel från särlösningar i skolan till förmån för inkludering. Samtidigt markerade de på bred front att tilläggsbelopp för barn med omfattande behov av särskilt stöd och extraordinära stödinsatser inte skulle delas ut när behoven gällde undervisningssituationen. De hade upplevt ”skenande kostnader” hette det. Utan att analysera vad dessa eventuellt kunde bero på, antogs att det helt enkelt måste handla om friskolor som ville sko sig och föräldrar som ville skaffa fördelar för det egna barnet, på skattebetalarnas bekostnad.
I själva verket fanns flera tydligt drivande faktorer: Under 2012 monterades den kommunala resursskolan S:t Örjan ner. En ny lagstiftning från 2011 säger att elever med en intellektuell förmåga över de lägsta två procenten i befolkningen inte längre tillhör särskolan oavsett andra kognitiva funktionsnedsättningar. En stor satsning inom psykiatrin i Stockholm hade gjorts för att minska de fleråriga köerna för att utreda neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och verkligen upptäcka dessa barn tidigt. Skola i Stockholm som helhet led skriande lokalbrist efter utförsäljningarna av stadens fastigheter, vilket i sig innebar att mycket små möjligheter fanns för särlösningar inom ramen för den egna skolan.
Själv hörde jag för första gången ordet ”inkludering” när min son skulle börja förskoleklass. Då uppgav rektor det som skäl för att hans skola inte hade några mindre grupper. Han hade gått på en resursförskola och jag blev helt överraskad över att skolan kunde tro att han skulle kunna fungera i en vanlig klass. Ingen som kände eller hade arbetat med honom trodde det. Min man och jag fick sedan också veta att de helt enkelt inte hade en enda lokal på den 1000 barn starka skolan, lämplig att starta en liten grupp i. Förresten visst ville vi väl att vår son skulle inkluderas? Jo det ville vi ju så klart. Som förälder hoppas en i det längsta att de svårigheter ens barn uppvisar, att klara det som andra barn klarar, skall växa bort.
Det fungerande inte och vi fick så småningom plats på en fantastisk resursskola. Med en kombination av autismkunskap och långtgående anpassningar i både pedagogik och bemötande kan de hjälpa barn med dessa behov att klara skolans kunskapskrav utifrån sin intellektuella förmåga. Där gick vi alltså när vi vid skolstarten 2013 fick veta att skolan inte längre skulle tilldelas några tilläggsbelopp beroende på en förändrad resursfördelningsmodell som skulle vara helt implementerad 2016.
Det blev naturligtvis kaos, katastrof och demonstrationer, och det blev också startpunkten för föräldranätverket Barn i Behov. Många kallar oss förening men vi betonar föräldranätverk eftersom vi är oregistrerade och därför också saknar fondering. Vi har alla barn med funktionsnedsättningar inom npf och extremt svårt att få till en fungerande skola. Men vi kunde lika gärna betona det professionella nätverket Barn i behov. Vi har förenat våra yrkeskompetenser och satsat dem i nätverkets tjänst, och tillsammans har vi den mest sammansatta och heltäckande bilden av situationen för barn med npf i Sverige idag.
Personer med kognitiva, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är överrepresenterade i alla problemgrupper i samhället, på grund av sina obehandlade och missförstådda svårigheter. Historiska, politiska och ideologiska skäl ligger bakom låga kunskaper om npf och en organisering av skola, vård och omsorg som inte fungerar för just dem. Ungefär samma faktorer som i drev utvecklingen i Stockholm har visat sig gälla oavsett kommun. Under de senaste åren har vi pressats maximalt under en ny lagstiftning, nya ideologier men en gammal organisering, där typiskt nog inte någon enda del haft gruppen npf i fokus. Ingen enda enskild tanke – varken god eller ond – ligger bakom den extrema situation som råder nu. En mängd andra intressen och grupper har drivit utvecklingen, som likt stora kugghjul klämt barnen med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och deras familjer allt hårdare, utan att egentligen ens se dem.
Skolans organisering upptar istället mycket av debatten: skall det vara kommunala skolor eller friskolor, skall det vara EN skola för alla eller måste vi ha särlösningar? Olika politiska, ekonomiska och ideologiska intressen kämpar och strängt talat alla kan visa upp någon forskning som stödjer just dem, men det balanseras inte av barnets perspektiv och behov. Barn med npf utgör en stor del av gruppen barn som inte går i skolan. Hur stor vet vi inte men regeringen har tillsatt en snabbutredning eftersom situationen är alarmerande och fenomenet kryper stadigt ner i åldrarna.
Den här bloggen kommer, i alla fall inledningsvis, att handla mycket om det jag lärt mig under de här snart tre åren. Jag har arbetat oupphörligt med att försöka förstå situationen och även påverka utvecklingen. Målet har varit att styra fel till rätt och jag har ofta undrat om jag någonsin skulle känna att jag kom i någon slags mål. Det är svårt att definiera mål när det finns så mycket att göra och så många som lider. En uttolkning av skollagstiftningen som gör att barn med mycket svåra funktionsnedsättningar i praktiken går till en skola som inte garanterar dem några andra rättigheter än vilket barn som helst måste vi i alla fall få ändrad. Det målet är nu uppnått.
Den 21 januari 2016, tre år efter den förödande uttolkning av skollagen i den högsta förvaltningsdomstolen, överlämnade Utbildningsdepartementet en lagrådsremiss som föreslår ett förtydligande av skollagen. Tilläggsbeloppet skall vara individuellt bestämt utifrån barnets eller elevens behov, och det kan lämnas för extraordinära stödåtgärder som ett barn har behov av i undervisningen. Syftet med åtgärderna är att säkerställa att enskilda huvudmän för förskolor och skolor får de resurser som behövs för att tillgodose varje barns och elevs behov av särskilt stöd. De nya bestämmelserna föreslås träda i kraft den 1 juli 2016.
