Barn i Behov – Signerat Malin Holm

Tänk dig!

Vad är det som gör att detta bara fortsätter? Hur kan en tydlig förändring som inkludering av alla barn, som kan dateras och hänföras till en viss lagförändring, som fått så förödande konsekvenser för barn med autism och deras familjer; deras och deras föräldrars hälsa, barnens lärares hälsa, primärvården, BUP, psykiatrin, föräldrarnas arbetsgivare, socialtjänsten som sitter med en grupp barn som de inte kände till för tio år sedan, ungdomsvårdsskolor som inte alls är byggda för den här gruppen barn men som hamnar där eftersom skolfrånvaro numera är grund för omhändertagande av barn … bara få fortsätta? Nu när det gick så fullständigt åt helvete.

Tänk dig detta. Du är en helt vanlig person med ett ganska ordinärt liv. Du får ett barn med autism. Det är en liten chock i sig, innan du har lärt dig, men den stora chocken kommer när ditt barn skall börja skolan. Det finns nämligen ingen skola som lämpar sig för ditt barn, ditt barn som saknar förmåga att göra överslag och dra sannolika slutsatser baserat på sammanhanget, och som därför mår psykiskt dåligt av en otydlig miljö. Får panik när saker förändras eftersom de varje gång det sker, slungas ut i totalt kaos. Vad gäller nu? I deras värld kan fem minuter som inte blev fem minuter, nu lika gärna vara ”för evigt”. På allvar! Troligen har ditt barn också intrycksallergi och behöver en rätt stimulansfattig miljö. Har du varit i en vanlig lågstadieklass?

Tänk att ditt barn blir psykiskt sjukt av att vistas i den här rätt ordinära skolmiljön. Varje dag ringer skolan dig på jobbet och berättar hur dåligt ditt barn mår i miljön och att du måste komma. Du försöker föreslå åtgärder och förändringar men det ändrar inget, de kostar för mycket eller de upprätthålls inte ”Vem har du tänkt dig skall tillrättalägga det här i framtiden?”, eller så är det bara på tok för mycket och för många barn för att en pedagog skall hinna göra allt så tydligt och förutsägbart som ditt barn behöver.

Ditt barn mår allt sämre och börjar vägra gå till skolan. Gråter varje kväll i total ångest. Sover inte. Slutar äta. Vill dö. Du är desperat, anmäler skolan till Skolinspektionen för att de inte sätter in rätt stödinsatser – de du har förklarat och föreslagit sedan dag 1. Det är dessutom så feed-backsystemet är tänkt att fungera. Alla uppmanar dig att anmäla. Som ett brev på posten anmäler skolan dig till Socialtjänsten. Det förklaras att det är av omsorg om er eftersom ni har det så jobbigt, men vad anmälan i grunden rent juridiskt betyder, är att du är anledningen till att ditt barn far illa och att Socialtjänsten nu uppmanas att utreda dig.

Socialtjänsten har noll makt över vad som sker i skolan. Ibland hjälper de er eftersom er situation hemma har blivit ohållbar, men oftast avskriver de bara anmälan eftersom de ser att det är skolan som inte har gett rätt förutsättningar från början och att ditt barn blir sjukt av miljön, eftersom barnet har en FUNKTIONSNEDSÄTTNING. Tills nästa anmälan kommer och allt upprepas. Kanske erbjuds du din åttonde föräldrautbildning. Tackar du nej bevisar det att du är en dålig förälder, som inte bryr dig om ditt barn. Ibland är det Skolinspektionen som anmäler dig. Baserat på att ditt barn inte går i skolan. Du blir dessutom belagd med böter av kommunen för att ditt barn inte kommer till skolan. 5000 kr i veckan. Det är nämligen föräldrars lagstadgade ansvar att barnen kommer till skolan, även om skolan gör dem sjuka.

Tänk dig det. Tänk dig hur ditt liv ser ut nu. Hur det går med först och främst ditt barn, och barnets syskon, men också ditt jobb, din hälsa, din ekonomi, ditt äktenskap???

Tänk dig.

https://www.dn.se/nyheter/sverige/anna-11-fick-inte-stod-av-skolan-varit-hemma-i-tva-ar/?

Patienten i centrum?

Igår ringde min vän igen. För 100:e gången ett samtal med frustration och ilska blandat med försök att tänka ut lösningar på problemet – Varför kan jag inte få adekvat hjälp för mitt barns svårigheter? Hur skall jag agera för att bli hörd? Vad skall jag göra för att mitt barn skall få den hjälp som vi vet att hen behöver? Vi kan kalla barnet för Kim.

Kim är 15 år och har diagnosen ADHD. Utifrån de senaste årens utveckling finns nu misstanke om både AST och bipolärt syndrom. Eftersom min vän är ensam med två barn som båda har ganska stora svårigheter inom neuropsykiatriska spektra, har Kims emellanåt dåliga mående blivit omöjligt att hantera hemma. Sedan en månad är hen på behandlingshem.

BUP – som Kim haft kontakt med sedan den andra förälderns död för drygt 10 år sedan, och soc som kopplats in pga barnets stora skolfrånvaro ungefär samtidigt, delar på kostnaden för placeringen. Institutionen är en av de mer väletablerade och kostnaden är 3700 per dygn.

För bara ett par månader sedan var Kim djupt deprimerad, suicidal och närmast gränspsykotisk. Varje kväll fick min vän åka med hen i timmar i bilen – det enda som kunde mildra ångesten något – samtidigt som min vän då var tvungen att lämna sitt andra barn ensamt hemma. Det barnet har sedan ett par år ingen fungerande skolgång. Min vän fick vaka nätterna igenom eftersom Kim inte sov, och ägna dagarna åt möten och telefonsamtal för att försöka få proffsnätverket att agera för ökad hjälp. Och för rätt hjälp, dvs en hjälp som skulle vara riktad mot Kims svårigheter.

Kim var redan inskriven i en resursskola med tillhörande individualterapeutisk och familjeterapeutisk samtalsterapi. Hens högsta önskan är att gå ut skolan med betyg. Trots att Kim är mycket begåvad är skolan fortfarande svår eftersom grav ADHD – och kanske något mer – påverkar framför allt koncentration, förmågan att lära stillasittande, affektreglering, uthållighet och ork. Orken att genomföra studierna på samma villkor som alla andra, men med tillåtelse att vila om det blir för jobbigt. Och med flera vuxna som talar om hur viktigt det är att hen klarar skolan. Vuxna som blir stolta och glada om de får Kim att göra skolarbetet på det sätt som avses. Stillasittande och i klassrum med andra. För det måste hen ju för det kommer ju att krävas framöver. Och så familjeterapi och individualterapi för att behandla … ja nu blir det ju lite klurigt – för att behandla vad?

Nåväl, när Kim mådde allt sämre blev det alltså till slut nödvändigt med en tryggare miljö där hen inte kunde utsätta sig själv och andra för risk vid sina förtvivlade utbrott, och där inte den ensamma föräldern var den enda vuxna att förlita sig på. Behandlingshem blev lösningen med tillhörande skola. Det akuta behovet var ju det beskrivna, men eftersom Kim blivit så mycket sämre trots resursskola med tillhörande individuell och familjebehandling, undrar nu föräldern om det finns någon annan svårighet än ADHD som påverkar hens mående. Mönstret med kraftiga svängningar och den förhöjda risken för bipolärt syndrom vid ADHD pekar ju på ett ökat utredningsbehov. Så även olika tecken på drag av autism, som också finns i familjen.

Men det är nu jag äntligen kommer fram till ämnet för dagen. Kim är nu alltså placerad på behandlingshem – ett mycket stort ingrepp i varje familjs liv, och till en kostnad av 3700 per dygn. Mest akut var en högre nivå av omhändertagande men flera neuropsykiatriska svårigheter både belagda och misstänkta. På vilket sätt påverkar det då själva behandlingen? Ja inte alls. I skolan får Kim fortsatt veta att det är a) jätteviktigt att hen pluggar, b) rapporterar lärarna stolt om de fått Kim att göra sådant hen först protesterat mot ”för så kommer det ju att fungera i framtiden”. Och jag undrar – hur kan det komma sig att Kim på ett behandlingshem som bekostas av BUP och Soc, med en ADHD diagnos sedan 10 år tillbaka och med just nu utredningsbehov rörande fler neuropsykiatriska tillstånd, inte kan få specialpedagogiskt stöd i skolan? Blir behandlad som om hen är omotiverad och att detta är problemet? Hur? Kan det komma sig?

Hur kan det komma sig att det inte går att genomföra en utredning på behandlingshemmet, utan det barn som befinns så dåligt att heldygnsvård är av nöden, och som nyligen gått igenom en fruktansvärd pärs med djup depression och dödslängtan och dagliga suicidageranden, måste åka ensam kommunalt till sin hemkommun för en psykologutredning med tider lagda kl 7.30 på morgonen. Och bara får denna utredning efter extremt mycket tjat ifrån föräldern. Åratal av tjat.

Ånyo skall Kim dock gå i individualterapi och familjen gå i familjeterapi. Där det blir tydligt att de finner neuropsykiatriska funktionsnedsättningar av underordnad betydelse, om ens någon. Och detta är bra människor med stor och erkänd erfarenhet. Deras proffsighet i bemötandet inte minst i miljöterapin, där de finns redo att hjälpa till och bygga starkare jagfunktioner direkt i situationen, räcker ju långt. Men varför erbjuds Kim inte riktad hjälp för sina individuella svårigheter utan bara en generell hjälp utifrån vad behandlingshemmet erbjuder?

Alltså här kunde jag ju fortsätta och fortsätta med frustrerande detaljer, men det är inte det jag vill skriva om egentligen. Det är bara denna situation den här gången som gör att jag måste skriva och försöka reda ut varför det är såhär – fortfarande. Varför är det fortfarande så att det inte går att få vettiga anpassningar i skolan ens på behandlingshem eller adekvat inriktning på behandlingen som erbjuds, eller kunskap om eller ens intresse för själva grundproblematiken? Åtminstone en mycket stor del av den.

Jag anser att det grundar sig i värderingar. Att det kommit att bli en prestigekamp mellan olika synsätt – mellan kognitiv beteendeterapi och psykodynamiskt inriktad psykoterapi, mellan anknytningsproblem, trauma och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som orsak till utmanande beteende, osv, osv. Hätsk är diskussionen och det kan verkligen inte vara lätt för politiker att veta vad de skall satsa på. Det är ju också i sig en stor del av problemet, politikers önskan att hitta en lösning som passar alla så det går att lägga en budget. Och gärna så liten som möjligt. Allt detta gör att olika perspektiv inte blandar sig med varandra för att kunna möta olika typer av behov hos samma individ, eller hos olika individer. Vårdtagaren får ju vara tacksam för det som över huvud taget erbjuds och är i konstant underläge, så det blir knappast något naturligt urval om någon trodde det.

Situationen idag är denna: det finns ingen som har neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som kärnverksamhet. Historiskt har vi tolkat problematiskt beteende hos en människa som på ytan ser ”normal” ut, som symtom på problem i familjen eller livet i övrigt och som kan behandlas med samtalsterapi. Eller som symtom på psykisk sjukdom, som behandlas med medicin. Det psykologiska och det biologiska perspektivet har fört, och för, en maktkamp om vilket perspektiv som är det rätta, där varje profession försvarar den tolkning av svårigheterna och den behandlingsmetod som ligger närmast den egna kompetensen. I grunden baserat på att en sett positiva resultat och tror på den behandlingen, men utan överblick över hur långt det räcker. Konkurrensen omkring vilket synsätt som är det riktiga präglar fortfarande kliniken, på väldigt många ställen. Hur många vet ingen.

Varför är det så? Det verkar som att vi söker den inriktning eller vård som skall kunna lösa medborgarnas problem en gång för alla. Och vi använder oss av Big Data. Det som gett evidens som per definition är något som gäller de flesta. Det är ett tänkande som genomsyrar samhällsplaneringen i stort. Det socioekonomiska stödet som ges för att jämna ut skillnader i skolan till exempel, och skapa likvärdighet för alla elever, bygger inte på om du behöver stöd utan på sannolikheten för att du skall behöva stöd. Det socioekonomiska stödet fördelas på grundval av att du tillhör en grupp som har större svårigheter än andra, invandrare, kvinnor, orten osv.

Samhällsstödet för den som har svårigheter är organiserat på samma sätt. Ett antagande är gjort om vad svårigheter beror på och vården är organiserad utifrån detta. All vård är generell. Den kan variera beroende på vad en region valt att satsa på, men den är fortfarande i alltför hög utsträckning baserad på ideologi, på den kompetens och kunskap som finns på plats. Det är en lokal men fortsatt generell vård som erbjuds. Alltså erbjuds Kim skola och boende i ett, vilket hen behöver, men skolan har ingen specialpedagogisk kompetens som riktar sig mot ADHD vilket är Kims diagnos, ingen psykologisk utredning vilket också är ett behov men inte kan tillgodoses på institutionen eftersom tanken är att utredning skall ske i öppenvård. Istället samma generella erbjudande om familjeterapi, individualterapi och miljöterapi som framgångsrikt tillämpats på en rad personer sedan 80-talet. Personalen är som sagt mycket kvalificerad och ingen skadas av en god psykoterapi, men det är enormt frustrerande att tvingas genomgå en behandling om den inte riktar sig mot det en lider av.

Det är som att läggas in på behandlingshem för kronisk ryggont och erbjudas massage. Redan i öppenvård har en fått massage, mycket massage – men det blir inte bättre. Det beror på att problemet inte är muskelspänningar utan att en medfödd defekt gör det svårt att sitta. Behandlingen bygger på att en fortsätter att sitta – för det kommer en att måsta göra hela livet ”alla sitter”, och få ont, men en kan få massage för smärtan som blir följden. Om en istället hade fått stå eller kanske ligga hade problemet i sig lindrats – men det går inte för den möjligheten erbjuds inte. Det generella antagandet är nämligen att ryggsmärtor beror på problem med muskelspänningar och därför erbjuds massage. Och massagen hjälper ju lite grann, men inte i närheten så mycket som om en hade fått massage och fått stå! Och den ensamhet och inre ödslighet som blir följden av att ens centrala verklighet förnekas, att behovet av att stå ständigt nedvärderas till förmån för massagen som skall hjälpa en att stå ut med att sitta, som en inte mår bra av, den inre ödsligheten och förnekandet av en inre sanning – är det att sätta patienten i centrum?

En olikvärdig elevhälsa drabbar dem mest som behöver den bäst

I september 2015 deltog jag i en hearing anordnad av skolläkarföreningen. Syftet var att ”lyfta fram bristen på likvärdighet i elevhälsan mellan olika skolor och regioner, som främst drabbar de elever som behöver elevhälsan resurser bäst; exempelvis invandrade elever som ofta har hälsoproblem som påverkar skolgången och saknar grundläggande vaccinationsskydd. Det är drabbar också elever med behandlingsbara svårigheter som dyslexi eller neuropsykiatriska diagnoser som upptäcks sent eller inte alls.”

Jag satt i Panel 1 ”Brukare och profession” som aktiv i föräldranätverket Barn i Behov. Jag beskrev att vi delar skolläkarnas oro och det kaos våra barn kastats in i, i och med inkluderingsvågen utan förberedelse och ofta utan tillräcklig elevhälsa. När det var dags för Panel 2 ”Beslutsfattare och mundigheter” valde de dock att förbigå föräldraperspektivet med tystnad. Efter seminariet uttrycktes i mail även frustration över den ”svarta bild” som förmedlats och hur det hade varit bättre om goda exempel getts mer utrymme. Träffad som jag kände mig svarade jag, och nu publicerar jag svaret här eftersom jag tycker det är relevant.

”Tack Josef, (Milerad, docent, skolöverläkare; vetenskaplig sekreterare skolläkarföreningen) för den ambitiösa, viktiga och fint ordnade dagen.

Jag tycker det blev tydligt att vi företrädde olika perspektiv eller bilder, och det är ju inte heller konstigt en dag som avhandlar den ojämlika elevhälsan.

Som brukare och företrädare för en grupp som far illa i Sverige nu och som skulle ha stor nytta av en fungerande elevhälsa, känner jag dock att det är av central betydelse att ledande sociala- och skolmyndigheter tar det faktum att elevhälsan bara fungerar för vissa, inte för alla, på stort allvar. Jag vill gärna förklara var jag kommer ifrån och varför mitt perspektiv inte är så ljust.

Av presentationen framgick mycket tydligt att det inte är sådana saker som vaccinationsprogram som blir lidande, utan t ex att adekvat identifiera och delta i arbetet med att kompensera för barn och ungdomar i omfattande behov av särskilt stöd och extraordinära anpassningar.

Som representant för Barn i behov – en spontant sammankommen grupp bestående av tusentals föräldrar ifrån 150 kommuner med det gemensamt att vi tvingas kämpa på heltid för att våra barn med autismspektrumstörningar (AST) och ADHD av svårare art, och ofta i kombination, skall få en fungerande skolgång – ville jag bekräfta skolläkarnas oro på den punkten.

Det är en grupp elever som inte tillhör särskolan, inte tillhör specialskolan, och där skolmyndigheterna ser med klar skepsis på särlösningar som ges en mer permanent form. Samma dag som hearingen släppte Skolverket en rapport om skolans förmåga att möta elever med funktionsnedsättning. Rapporten gör bland annat klart att fungerande elevhälsa är en viktig framgångsfaktor. Så även ämneskompetenta lärare med kunskap om funktionsnedsättningen.

Autismkompetens till exempel, är dock högt specialiserad. Kommunikationssvårigheter, bristande förmåga att förstå andras tänkande (theory of mind), svag förmåga att generalisera och se samband (central koherens), samt i en majoritet av fallen förekommande svårigheter omkring sensorisk bearbetning och sensorisk överkänslighet gör att anpassningar måste ske med precision. Pedagogerna, även specialpedagogerna, har ingen självklar kunskap omkring funktionsnedsättningar och därför behöver de en fungerande elevhälsa där läkare, psykologer och andra kompetenser finns tillgängliga även för att hålla sig à jour med den snabbt framväxande forskningen och för att sprida dessa kunskaper i skolan som en del av elevhälsoteamet.

Rädslan för stigmatisering får inte slå över i försummelse utan ett tidigt stöd kräver adekvat identifiering av stödbehov och insatser. Annars riskeras snabbt elevernas psykiska och fysiska hälsa.

Regeringen har nu tillsatt en särskild utredare pga tecken på en ökande problematisk skolfrånvaro, som också kryper neråt i åldrarna. Radikalt förändrade regler och beslut med grund i skollagstiftning, inkluderingsideologi och tilläggsbeloppslagstiftning rör i synnerhet gruppen med funktionsnedsättningar av neuropsykiatrisk art, som därför är överrepresenterade i gruppen med problematisk skolfrånvaro. De stannar helt enkelt hemma för att skydda sig mot kaos och utbrändhet i en skola som inte är anpassad för dem.

Andra grupper med funktionsnedsättning inom särskolan och specialskolan får lagens stöd att skapa anpassade särlösningar som gör att barnen kan lägga sin energi på sina studier, inte på att överleva i en miljö som inte är anpassad till dem. Rörelsehindrade, hörsel-och synhindrade, de med grava språkstörningar … men inte t ex elever med autism som vi kanske skulle kunna kalla neurohindrade. Där beskrivs särlösningar som olyckliga, akuta och tillfälliga. Detta är i dagsläget en aktiv policy ifrån skolmyndigheter och min poäng är då att det måste vara en lika aktiv policy att garantera dessa barns säkerhet och framtid genom någon form av garantier för att de identifieras adekvat – och där spelar elevhälsan en central roll också genom sin möjliga pedagogiska funktion. Inte minst när det gäller att avgöra om och hur mycket en elev kan gå i sin vanliga klass – en bedömning som skollag och myndigheter är ytterst vaga omkring hur denna skall gå till och på vilka grunder bedömningen skall göras.

Statistik finns från både Autism- och Aspergerförbundet och riksförbundet Attention som visar att t ex hälften av Attentions medlemmar inte vill gå till skolan, över hälften av Autism- och Aspergerförbundets ungdomar når inte gymnasiekompetens, föräldrar till barn med autism och ADHD har betydande problem med stress, utmattningsdepressioner, är tvingade att arbeta deltid och kan i värsta fall bli av med jobbet och det vanligaste skälet till detta är svårigheterna att få barnens skolgång att fungera. Detta är akuta problem och det är inte förenligt med barnkonventionen att låta detta fortgå i förhoppningen att det på sikt skall öka skolans inkluderande förmåga. Svart bild – ja för vissa är den nattsvart. Det är det som ojämlik betyder.

Hälsar vänligen

Malin Holm

Förälder, psykolog

Aktiv i nätverket barn i behov”

Kommentar till Susanna Alakoskis krönika

Jag antar att syftet med den här artikeln är att ställa sig på de svagas sida, att hjälpa människor i utsatthet att få rätt vård och stöd även om det kostar, även om den kräver att vi lyssnar och skapar relation, även om den inte går bort med piller.

Därför är det desto sorgligare att tänka på att den lägger ytterligare stenar på bördan hos alla de familjer, de framför allt mödrar, som idag kämpar ofta helt ensamma med helt orimliga, och för den inte drabbade ofattbara situationer, för sina barns rätt att få ett adekvat stöd. För sina barns rätt att få samma respekt och förståelse för sina funktionssätt som den som har nedsättningar i hörsel, syn, språkförmåga, intellektuell förmåga eller rörelseförmåga. Sorgen hos den som varje dag måste trösta sitt barn efter ännu ett misslyckande eftersom samhällets institutioner tycks kunna lägga hur mycket energi som helst på sin ”tolkningsstrid”, medan barnen och deras familjer bokstavligt talat förblöder.

Riksförbundet Attention gjorde under 2014 en medlemsenkät och fick under tre veckor in över 1000 svar ifrån föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, som samtliga beskrev det lidande samhällets oförståelse orsakade dem. De svårigheter barnen har är ingenting jämfört med den kamp en måste bedriva för att få adekvat skola. Risken hos både barn och föräldrar är kraftigt förhöjd för alla psykiska och sociala pålagringar som en kan tänka sig. Att sedan använda de pålagringarna – panikångest, problem med föräldrarelationen, depressioner, utbrändhet, arbetslöshet, dålig ekonomi, missbruk och kriminalitet som ”bevis” för att det är familjesituationen som orsakat barnets svårigheter är verkligen den yttersta kränkningen. Barn med funktionsnedsättning inklusive ADHD och autismspektrumstörning, löper också en flera gånger förhöjd risk att bli utsatta för övergrepp och vi skyddar dem knappast genom att förneka betydelsen av deras svårigheter.

Jag har en gedigen psykodynamisk skolning och har tidigt inom psykiatrin mött de ungdomar som vi då inte förstod hade neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som minskade deras förmåga att hantera samhällets krav. Jag har arbetat på §12-hem och i akut psykiatri, på behandlingshem, på skolor och överviktsenheter. Jag hatade det sätt som de neuropsykiatriska diagnoserna sköljde över oss på 90-talet och hur varje frågeställning kom att handla uteslutande om ADHD. Men jag försökte också förstå om det faktiskt var så att jag missat något – och det utan att förringa betydelsen av en trygg anknytning eller av en socioekonomiskt gynnsam situation. När sedan mitt första barn visade sig ha autism kändes det som cirkeln slöts – karma om ni vill.

Nu kräver jag av oss alla att kunna omfatta mer än en förklaring till människors svårigheter. Att traumatiserade barn uppvisar ADHD-liknande symtom betyder inte att ADHD inte finns. Att vi alla mår bäst av att bli respektfullt lyssnade på står inte i motsättning till att någon kan behöva medicin. Det stora problemet ser jag som att vi inte klarar av mer än en förklaring åt gången, och att vi är mest måna om att vår sanning blir allas sanning. En epidemi av fördummande förenkling.

Länk till ledaren i Arbetet
http://arbetet.se/2016/02/26/en-epidemi-av-fornekad-sorg/

Snart tre år har gått

Snart tre år har gått sedan en enig nämnd i Stockholms stad fattade beslut om att styra bort medel från särlösningar i skolan till förmån för inkludering. Samtidigt markerade de på bred front att tilläggsbelopp för barn med omfattande behov av särskilt stöd och extraordinära stödinsatser inte skulle delas ut när behoven gällde undervisningssituationen. De hade upplevt ”skenande kostnader” hette det. Utan att analysera vad dessa eventuellt kunde bero på, antogs att det helt enkelt måste handla om friskolor som ville sko sig och föräldrar som ville skaffa fördelar för det egna barnet, på skattebetalarnas bekostnad.

I själva verket fanns flera tydligt drivande faktorer: Under 2012 monterades den kommunala resursskolan S:t Örjan ner. En ny lagstiftning från 2011 säger att elever med en intellektuell förmåga över de lägsta två procenten i befolkningen inte längre tillhör särskolan oavsett andra kognitiva funktionsnedsättningar. En stor satsning inom psykiatrin i Stockholm hade gjorts för att minska de fleråriga köerna för att utreda neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och verkligen upptäcka dessa barn tidigt. Skola i Stockholm som helhet led skriande lokalbrist efter utförsäljningarna av stadens fastigheter, vilket i sig innebar att mycket små möjligheter fanns för särlösningar inom ramen för den egna skolan.

Själv hörde jag för första gången ordet ”inkludering” när min son skulle börja förskoleklass. Då uppgav rektor det som skäl för att hans skola inte hade några mindre grupper. Han hade gått på en resursförskola och jag blev helt överraskad över att skolan kunde tro att han skulle kunna fungera i en vanlig klass. Ingen som kände eller hade arbetat med honom trodde det. Min man och jag fick sedan också veta att de helt enkelt inte hade en enda lokal på den 1000 barn starka skolan, lämplig att starta en liten grupp i. Förresten visst ville vi väl att vår son skulle inkluderas? Jo det ville vi ju så klart. Som förälder hoppas en i det längsta att de svårigheter ens barn uppvisar, att klara det som andra barn klarar, skall växa bort.

Det fungerande inte och vi fick så småningom plats på en fantastisk resursskola. Med en kombination av autismkunskap och långtgående anpassningar i både pedagogik och bemötande kan de hjälpa barn med dessa behov att klara skolans kunskapskrav utifrån sin intellektuella förmåga. Där gick vi alltså när vi vid skolstarten 2013 fick veta att skolan inte längre skulle tilldelas några tilläggsbelopp beroende på en förändrad resursfördelningsmodell som skulle vara helt implementerad 2016.

Det blev naturligtvis kaos, katastrof och demonstrationer, och det blev också startpunkten för föräldranätverket Barn i Behov. Många kallar oss förening men vi betonar föräldranätverk eftersom vi är oregistrerade och därför också saknar fondering. Vi har alla barn med funktionsnedsättningar inom npf och extremt svårt att få till en fungerande skola. Men vi kunde lika gärna betona det professionella nätverket Barn i behov. Vi har förenat våra yrkeskompetenser och satsat dem i nätverkets tjänst, och tillsammans har vi den mest sammansatta och heltäckande bilden av situationen för barn med npf i Sverige idag.

Personer med kognitiva, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är överrepresenterade i alla problemgrupper i samhället, på grund av sina obehandlade och missförstådda svårigheter. Historiska, politiska och ideologiska skäl ligger bakom låga kunskaper om npf och en organisering av skola, vård och omsorg som inte fungerar för just dem. Ungefär samma faktorer som i drev utvecklingen i Stockholm har visat sig gälla oavsett kommun. Under de senaste åren har vi pressats maximalt under en ny lagstiftning, nya ideologier men en gammal organisering, där typiskt nog inte någon enda del haft gruppen npf i fokus. Ingen enda enskild tanke – varken god eller ond – ligger bakom den extrema situation som råder nu. En mängd andra intressen och grupper har drivit utvecklingen, som likt stora kugghjul klämt barnen med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och deras familjer allt hårdare, utan att egentligen ens se dem.

Skolans organisering upptar istället mycket av debatten: skall det vara kommunala skolor eller friskolor, skall det vara EN skola för alla eller måste vi ha särlösningar? Olika politiska, ekonomiska och ideologiska intressen kämpar och strängt talat alla kan visa upp någon forskning som stödjer just dem, men det balanseras inte av barnets perspektiv och behov. Barn med npf utgör en stor del av gruppen barn som inte går i skolan. Hur stor vet vi inte men regeringen har tillsatt en snabbutredning eftersom situationen är alarmerande och fenomenet kryper stadigt ner i åldrarna.

Den här bloggen kommer, i alla fall inledningsvis, att handla mycket om det jag lärt mig under de här snart tre åren. Jag har arbetat oupphörligt med att försöka förstå situationen och även påverka utvecklingen. Målet har varit att styra fel till rätt och jag har ofta undrat om jag någonsin skulle känna att jag kom i någon slags mål. Det är svårt att definiera mål när det finns så mycket att göra och så många som lider. En uttolkning av skollagstiftningen som gör att barn med mycket svåra funktionsnedsättningar i praktiken går till en skola som inte garanterar dem några andra rättigheter än vilket barn som helst måste vi i alla fall få ändrad. Det målet är nu uppnått.

Den 21 januari 2016, tre år efter den förödande uttolkning av skollagen i den högsta förvaltningsdomstolen, överlämnade Utbildningsdepartementet en lagrådsremiss som föreslår ett förtydligande av skollagen. Tilläggsbeloppet skall vara individuellt bestämt utifrån barnets eller elevens behov, och det kan lämnas för extraordinära stödåtgärder som ett barn har behov av i undervisningen. Syftet med åtgärderna är att säkerställa att enskilda huvudmän för förskolor och skolor får de resurser som behövs för att tillgodose varje barns och elevs behov av särskilt stöd. De nya bestämmelserna föreslås träda i kraft den 1 juli 2016.