Vad är det som gör att detta bara fortsätter? Hur kan en tydlig förändring som inkludering av alla barn, som kan dateras och hänföras till en viss lagförändring, som fått så förödande konsekvenser för barn med autism och deras familjer; deras och deras föräldrars hälsa, barnens lärares hälsa, primärvården, BUP, psykiatrin, föräldrarnas arbetsgivare, socialtjänsten som sitter med en grupp barn som de inte kände till för tio år sedan, ungdomsvårdsskolor som inte alls är byggda för den här gruppen barn men som hamnar där eftersom skolfrånvaro numera är grund för omhändertagande av barn … bara få fortsätta? Nu när det gick så fullständigt åt helvete.
Tänk dig detta. Du är en helt vanlig person med ett ganska ordinärt liv. Du får ett barn med autism. Det är en liten chock i sig, innan du har lärt dig, men den stora chocken kommer när ditt barn skall börja skolan. Det finns nämligen ingen skola som lämpar sig för ditt barn, ditt barn som saknar förmåga att göra överslag och dra sannolika slutsatser baserat på sammanhanget, och som därför mår psykiskt dåligt av en otydlig miljö. Får panik när saker förändras eftersom de varje gång det sker, slungas ut i totalt kaos. Vad gäller nu? I deras värld kan fem minuter som inte blev fem minuter, nu lika gärna vara ”för evigt”. På allvar! Troligen har ditt barn också intrycksallergi och behöver en rätt stimulansfattig miljö. Har du varit i en vanlig lågstadieklass?
Tänk att ditt barn blir psykiskt sjukt av att vistas i den här rätt ordinära skolmiljön. Varje dag ringer skolan dig på jobbet och berättar hur dåligt ditt barn mår i miljön och att du måste komma. Du försöker föreslå åtgärder och förändringar men det ändrar inget, de kostar för mycket eller de upprätthålls inte ”Vem har du tänkt dig skall tillrättalägga det här i framtiden?”, eller så är det bara på tok för mycket och för många barn för att en pedagog skall hinna göra allt så tydligt och förutsägbart som ditt barn behöver.
Ditt barn mår allt sämre och börjar vägra gå till skolan. Gråter varje kväll i total ångest. Sover inte. Slutar äta. Vill dö. Du är desperat, anmäler skolan till Skolinspektionen för att de inte sätter in rätt stödinsatser – de du har förklarat och föreslagit sedan dag 1. Det är dessutom så feed-backsystemet är tänkt att fungera. Alla uppmanar dig att anmäla. Som ett brev på posten anmäler skolan dig till Socialtjänsten. Det förklaras att det är av omsorg om er eftersom ni har det så jobbigt, men vad anmälan i grunden rent juridiskt betyder, är att du är anledningen till att ditt barn far illa och att Socialtjänsten nu uppmanas att utreda dig.
Socialtjänsten har noll makt över vad som sker i skolan. Ibland hjälper de er eftersom er situation hemma har blivit ohållbar, men oftast avskriver de bara anmälan eftersom de ser att det är skolan som inte har gett rätt förutsättningar från början och att ditt barn blir sjukt av miljön, eftersom barnet har en FUNKTIONSNEDSÄTTNING. Tills nästa anmälan kommer och allt upprepas. Kanske erbjuds du din åttonde föräldrautbildning. Tackar du nej bevisar det att du är en dålig förälder, som inte bryr dig om ditt barn. Ibland är det Skolinspektionen som anmäler dig. Baserat på att ditt barn inte går i skolan. Du blir dessutom belagd med böter av kommunen för att ditt barn inte kommer till skolan. 5000 kr i veckan. Det är nämligen föräldrars lagstadgade ansvar att barnen kommer till skolan, även om skolan gör dem sjuka.
Tänk dig det. Tänk dig hur ditt liv ser ut nu. Hur det går med först och främst ditt barn, och barnets syskon, men också ditt jobb, din hälsa, din ekonomi, ditt äktenskap???
Enligt läroplanen som kom 2011 skulle elever med autism över en natt inkluderas i vanliga skolan. Särskilda undervisningsgrupper lades ner i hela landet. Samtidigt introducerades en läroplan som i vida högre utsträckning än tidigare betonade förmågor som skall uppnås, som att kunna reflektera omkring sin kunskapsinhämtning och utveckling och detta utifrån ett stort kunskapsinnehåll och i samtliga, även praktiskt-estetiska ämnen. Förmågan till eget kunskapssökande och eget organiserande och drivande av skolarbetet betonades också. Klasserna är stora och lärares ansvar för att anpassa undervisningen till alla olika elever ses som den självklara lösningen. Vidare införs en betygsskala som i praktiken börjar på medel (E har ett meritvärde motsvarande 10p och A ett meritvärde på motsvarande 20p. Det är alltså lika långt mellan F och E som mellan E och A). Allt under E är icke-godkänt och kan leda till att även elever med full närvaro och som anstränger sig ändå går ut skolan utan behörighet att söka till gymnasiet. Det lägsta betygskravet E baseras liksom resten av betygen i hög grad på förmågor.
Det är skolans ansvar att se till att eleven når kunskapskraven. Extra anpassningar och särskilt stöd skall ges till den som behöver så att de minst når kunskapskraven. Kostnaderna för extra anpassningar och särskilt stöd skall tas från marginaler i skolpengen som rektor har ansvar för att omfördela till de elever som behöver. Elever med ”ett omfattande” behov av särskilt stöd kan skolor söka pengar för, sk tilläggsbelopp (TB). Detta gäller iofs friskolor men lagen har en likvärdighetsprincip som innebär att i praktiken fördelas pengar till kommunala skolor på samma sätt.
När lagen sjösätts beskrivs det också att kommuner inte får ha resursskolor med egna skolledare, så dessa läggs ner, t ex S:t Örjans rektorsområde i Stockholm där 500 elever går, som nu skall gå i inkluderande skolor. Samtidigt säger dock lagen att friskolor får vända sig till elever i behov av särskilt stöd men platserna räcker inte och resursskolor är framför allt en storstadsföreteelse. I t ex Stockholm översvämmas dock de resursskolor som finns av elever med AST som inte klarar den vanliga grundskolans krav. Dessa skolor bygger sin budget på TB men politikerna är förskräckta över den starka tillströmningen och mängden TB som måste betalas ut. 2012 kommer lägligt en HFD dom som slår fast att TB inte gäller för aldrig så omfattande behov av särskilt stöd om dessa gäller i undervisningen. Gränsdragningarna blir stenhårda och bygger på kriterier som låter som LPT ”farlig för sig själv och andra”. En enig nämnd beslutar i Stockholm att alla TB skall omfördelas till den vanliga skolpengen under en treårsperiod. Efter 2016 skall inga resursskolor få mer pengar än andra skolor vilket i praktiken betyder konkurs då samtliga elever där har omfattande behov av anpassningar och särskilt stöd och ingen sån skola kan överleva. Vissa skolor stänger omedelbart 2013.
Hade då pedagogerna eller rektorerna på något vis förberetts för uppgiften? Nej. Tvärtom hade ju elever med t ex AST under en längre tid gått i egna grupper och kunskaperna var låga. Dessutom var de som låg bakom den nya läroplanen och tongivande i hels systemet, mot att benämna elevers olika behov och svårigheter vilket anses som stigmatiserande och att det skapar låga förväntningar på elever, pekar ut elever som problem istället för att driva en skolutveckling av skolor så de kan inkludera alla barn. Inte heller på lärarutbildningarna lärs fortfarande idag ut någon specifik didaktik för elever med t ex AST. Så summa sumarum skulle barn med AST gå i vanliga skolan på samma villkor som andra barn, uppnå samma krav och på samma tid, men utan att deras lärare fick veta något mer specifikt om deras behov eller hade några speciella verktyg att bemöta dessa, i en skola med höga krav på social kompetens och exekutiva funktioner.
Resultatet blev att alla elever med AST och deras föräldrar plötsligt befann sig i fritt fall. Ett gigantiskt experiment med inte så lite felaktiga föreställningar som spreds, som t ex att barn uppnår sämre resultat i särskilda undervisningsgrupper, en uppfattning som byggde på forskning på barn och vuxna med IF, och drog undan mattan under fötterna på familjer som redan var lite omtumlade av att ha fått barn med en funktionsnedsättning. Sveriges Radio ger under en hel höst i studio 1 en serie under hashtaggen #kaosklass som handlar om det kaos ”vanliga” barn och föräldrar upplever när klasserna skall inkludera elever med funktionsnedsättningar och utan tillräckligt stöd. Det här är en nationell kris som pågått och pågår och vi som är föräldrar till barnen med AST och andra NPF har fått organisera oss och arbetar oupphörligen för att våra barn skall få sin lagstadgade rätt till skola. Parallellt uteblir allt fler barn med AST från skolan, frånvaroproblematiken kryper neråt i åldrarna. Medan problematisk skolfrånvaro i högstadiet kan bero på varierande orsaker handlar skolfrånvaro i lågstadiet om autism. Föräldrar får betala vite och många har upp till tio orosanmälningar på sig. De får veta att de behöver utvecklas i sin föräldraroll, lära sig sätta gränser, och de ska inte ha det för mysigt hemma heller för då blir barnen inte motiverade att gå till skolan. ”Hemmasittande” barn med autism är på vissa håll den största gruppen orosanmälda barn hos soc, en grupp som inte existerade där för 10 år sedan. Inte bara elevernas utan också lärarnas situation är omöjlig, och i sin desperation drar de sig inte för att raljera på sociala medier om hur de förväntas stödja och anpassa sig till alla möjliga och omöjliga behov. Föräldrarnas krav på skolan eller anpassningar till sina barns funktionsnedsättningar uppfattas ofta som bevis på att de är problemet.
Gruppen frånvarande barn är mycket, mycket stor. 5500 säkra fall av långvarig, icke-förklarad frånvaro enlig Kalla Fakta i december förra året. Föräldranätverket barn i behov som organiserar de föräldrar som försöker påverka utveckligen får nya medlemmar varje dag och har fått så i åratal. Gruppen Barn i Behov Hemmasittare växte lavinartat när Kalla Fakta sändes liksom nu när en artikel också publicerats i Aftonbladet i nätverkets namn. Och de berättelse föräldrar har med sig är så tragiska, så uppgivna, så oroliga och bittra.
Det är i ljuset av detta som Karlbergs ord ”bita ihop” skall ses och att den reaktion som följde blev så stark. Det är att strö salt i öppna sår och det orsakar en stor skada. Läs kommentarsfältet till artikeln i Aftonbladet t ex och se hur människor kämpar. https://www.aftonbladet.se/…/inte-vart-fel-att-vara…
Regeringen har tillsatt en utredare vid skolinspektionen med anledning av problemet med att allt fler barn inte alls går i skolan, och att det kryper neråt i åldrarna. Barn med npf är en stor del av denna grupp och vi föräldrar vill gärna bidra med våra erfarenheter som konsumenter av skola och omsorg för våra barn. Vi är också vanliga människor med arbeten inom berörda verksamheter, och bland oss återfinns lärare, socionomer, psykologer, kommunpolitiker, rikspolitiker, sjuksystrar, läkare, rektorer, speciallärare, jurister, skolforskare, assistenter och vi har en god insyn också i beslutsprocesser och hur systemen fungerar.
Vår samlade erfarenhet är att kunskapen om npf fortfarande är oerhört låg i alla skolrelaterade verksamheter, och inom samhällsstödet över huvud taget. Vi bemöts som om problemen härrör ur trauma och brister i det tidiga omhändertagandet, social problematik, svagt föräldraskap, bristande uppfostran och låg motivation hos barnen. Svårigheten att vara i skolan handlar istället om förvirring och stress, och har sin grund i funktionsnedsättningen, eller snarare den bristande matchningen mellan barnets och skolans sätt att fungera och ett ansvar för det som läggs till 100% på eleven. Att tvingas fungera på villkor som de inte kan hantera, och sedan ses som konstiga, pinsamma, lata, dumma och ouppfostrade och mötas med frustration, mobbning, skäll och i värsta fall våld, är en stor del i det som knäcker våra barn och gör dem till ”hemmasittare”.
För att nämna några av de viktigaste:
Exekutiva funktioner – I vår strävan att fostra omdömesgilla, självständiga individer som utvecklar det de är bäst på, har vi skapat en skola som ställer stora krav på förmågan att själv ta ansvar för planering, prioriteringar, genomförande och att aktivt be om hjälp hos en tillgänglig mentor för att komma vidare. Det innebär att exekutiva funktioner, eller samtliga funktioner som stödjer genomförande helt enkelt, ifrån ax till limpa – planering, organisering, igångsättning, strukturering, genomförande, uthållighet, avslutande och uppföljning – är mycket viktiga och en stark framgångsfaktor i dagens skola. Personer med npf har svårt med exekutiva funktioner, t ex kan en elev som får alla rätt på nationella provet i matematik, behöva ha en checklista som börjar med 1) slå upp boken 2) läs …
De fungerar som bäst när de får åka som små tåg på en räls efter en fast tidtabell, och där saker sker i en förutbestämd ordning som inte behöver bearbetas i stunden. Ofta innebär det upprepning, men det är möjligheten att veta i förväg och kunna följa en struktur som är avgörande.
Central koherens – förmågan att förstå sammanhangets betydelse eller att väldigt mycket är relativt. Förståelse hos många med npf, i synnerhet autism, är absolut. Därför finns inga generella svårigheter att lära in – den förmågan kan tvärtom kan vara ytterst väl utvecklad med förmåga att memorera för oss ofattbara volymer – men det är svårare att tillämpa kunskap eftersom det kräver en förmåga att relatera och förstå relativitet. För personen med autism kan det vara stor skillnad mellan kl 14.59 och 15.00, och behovet av uppmärksamhet för en skavande strumpa lika viktigt, eller viktigare, än att hela familjen är på väg att missa flyget till Sri Lanka.Socialt samspelet vilar i oerhört stor utsträckning på förståelse av sammanhanget. Är det som yttras allvar eller skämt, hemligt eller delbart, allmänt eller privat. Ja det framgår av sammanhanget. Det beror på om det var Anna eller Nadina som sa det. Det beror på hur det betonades. Det beror på vad som hade hänt just innan eller vad som skall hända längre fram.Vi har en skola idag som oftast lämnar eleverna åt sig själva på rasterna – just den typen av ostrukturerade aktiviteter som kan bli en plåga för barnen även om de lär sig maskera sin funktionsnedsättning, vanligt inte minst bland flickorna. De gör allt för att se ut som de är med men har mycket svårt att delta på de andras villkor, och kraschar i besvikelse och förtvivlan när de kommer hem.
Annorlunda sinnesbearbetning – över och underkänslighet för ljud, ljus och beröring, lukter, smaker och konsistenser. Skavande klädesplagg kan förstöra en hel dag och då eftersom de fortsätter att skava, och skava, och skava … ”koncentrera dig nu så kommer du snart inte att känna det där” säger vi baserat på våra egna erfarenheter. Forskning har nu visat att dessa barn inte får en avtrubbning av sensorisk input utan fortsätter att uppleva dem lika påtagligt som vi hör partnerns snarkningar eller myggors inande i en midsommarnattsljus gammal sjöbod.
Mentaliseringsförmåga – förmågan till föreställning av något som inte är konkret. Någon annans tänkande till exempel. Det är väldigt relaterat till förmågan att förstå sammanhang och ”det beror på”, eftersom detta i sig kräver förmågan att lägga ihop olika ledtrådar och föreställa sig en situation. För att ta exemplet med skavande strumpor och ett plan på väg att missas. De skavande strumporna är påtagliga och dessutom mycket obehagliga, kanske t o m smärtsamma – alltså finns de också i medvetandet. Att förstå att mammas springande omkring och speciella ansiktsuttryck beror på stress kräver kräver förmåga till mentalisering, och att hennes irriterande snäsande kanske inte alls handlar om att hon vill att du skall ha ont, utan om att i hennes inre medvetandevärld har andra saker, som ett missat plan och en utebliven semester för hela familjen, högre prioritet. Vi kan alltså inte lägga en värdering ”egoistisk” på barnet – däremot egocentrisk. Jag förstår det jag erfar, resten blir inte verkligt för mig och då kan jag inte heller ta hänsyn till det.
Allt detta och mer därtill gör det svårt för barn med npf att klara av skolan. Fick DE bestämma utifrån SINA förutsättningar skulle vi alla gotta oss i lagbundenheter och regelbundenheter, skolan skulle vara året runt, helg som söcken, alla scheman bildkodade med visuell tidräkning och inget skulle bryta det mönstret utan att förberedas minutiöst.
Det är svårt för OSS att föreställa oss hur de upplever en tillvaro som definieras av oss, men jag tänker mig löst sammanfogade händelser och bilder utan inbördes relation och ett mer eller mindre verklighetsanpassat set ”regler” för att försöka sortera bland dessa. Och svårt att fråga när en inte förstår, eftersom en inte kan föreställa sig att andra har ett annat tänkande och en annan förståelse. Detta kaos och denna oreda, där dessutom saker som är viktiga för dem ofta avfärdas som inte viktiga, skapar en enorm känsla av maktlöshet och stress som i sin tur kan leda till olika ångeststörningar.
Kunskapen om npf måste öka när det gäller förståelsen omkring viss, ofrivillig skolfrånvaro. Så kallade hemmasittarteam bedriver en uppsökande verksamhet, vilket är bra, men utgår ganska konsekvent ifrån att det är motivation som saknas och åker hem och talar om för ungdomarna hur illa det kommer att gå när de nu missar skolan. I själva verket lider de svårt av att de inte går i skolan men de förstår inte hur de skall klara av det. De vilar inte heller upp sig från sina erfarenheter eftersom deras typiska stora oro inför olösta situationer, konsumerar all deras energi vilket förhindrar återhämtning.
Utöver vad skolan erbjuder är tanken att våra barn också skall få stöd ifrån andra institutioner men vår erfarenhet är att det fungerar mycket illa. ”Samordnad individuell plan” SIP involverar inte skolan, och en icke-fungerande skola är ofta roten till de problem våra barn får, utöver sina funktionsnedsättningar. Barnen med npf faller mellan alla stolar, eller sitter i bästa fall vingligt på en kant, inte minst eftersom de tänkt samverkande myndigheterna inte har kunskap om dessa barn, vars insatser de skall samordna.
Insatserna involverar många myndigheter och på ibland mycket otydliga grunder. Ibland uteblir hjälpen helt, ibland sätts massor av goda insatser in av duktiga människor och djupa tag tas i kommunala plånböcker, men i en enda oreda och när det har gått alldeles för långt. De ursprungliga svårigheterna är dessutom ofta begravda i associerade svårigheter som negativ självbild, ångest och depression, aggressivitet och en sönderhackad skolgång.
När ingen struktur riktar sig till den här gruppen utan de är beroende av ett sammansatt stöd, blir det alldeles omöjligt med den rigiditet som finns i systemen. Samordningen av kanske fem olika aktörer innebär i sig rent logistisk en balansakt, men innebär de facto också femdubblad byråkrati.
Föräldranätverket Barn i Behov föddes ur en situation där vi väldigt tydligt och t o m i dagspressen anklagades för att vilja roffa åt oss pengar. Det har gjort oss extra måna om att betona det samhällsekonomiskt perspektivet i hela situationen. Vi tror väl inte heller att någon längre är omedveten om att det är bättre att stämma i bäcken än i ån och att stödet skall komma tidigt. Det vi ser är dock att oerhörda summor slösas bort pga bristande kunskap och samordning vilket gör det enormt provocerande att ständigt få höra att ”det inte finns pengar”.
Det blev en skarp principiell debatt i Agenda om de skenande skolkostnaderna för barn med särskilda behov, mellan Tove Lifvendahl, ledarskribent på Svenska Dagbladet och Expressens ledarskribent Anna Dahlberg.
Inte minst går det pengar i ineffektivitet och i improduktiva möten. Ett enda möte kan kosta lika mycket som skolpengen för ett barn ett år, om en räknar samtliga deltagares inkomst, och är en ren tortyr för stressade föräldrar som tagit ännu en förmiddag från jobbet (om de har något kvar). Det saknas ofta en analysfas och en åtgärdsplanering som kan ge möten mening, och mötena blir en vag blandning mellan arbetsmöten, beslutsmöten, slå sina kloka huvuden ihop möten och vad vill egentligen föräldrarna möten och ser vi över huvud taget det här problemet på samma sätt möten.
”Alibimöten” är vanliga dvs handläggare går på samverkansmöten, men utan mandat att fatta beslut. Det är ibland ett sätt att hålla mot kostnader, och detta kan pågå i månader oavsett situationen är helt akut. Det finns tyvärr också Visst är det förskräckligt att den här mamman inte är klok det ser en ju på barnet möten…
Tusentals är också exemplen på fungerande insatser som inte får fortsätta pga besparingsskäl, vilket blir en bidragande orsak till att mycket större insatser sedan behövs som kan kosta lika mycket per dygn som den tidigare insatsen gjorde per månad.
Radikala förändringar behövs i sättet att arbeta så att rätt insatser görs, sätt in i tid och får pågå länge nog, och det är investeringar som kommer att spara massor av pengar. Det gäller också barnens återgång till skolan; en bro måste byggas mellan hem och skola tills planen är klar, anpassningarna på plats och eleven kan börja gå steg för steg tillbaka till en skolgång som är rimlig och möjlig. Framgångsreceptet innehåller både ett mycket nära samarbete med hemmet där hållbara strukturer skapas som gäller hela dygnet, samt en flexibilitet i systemen som gör att det går att lägga en hållbar plan som i sig kan bestå av många små insatser, som ledsagning, boendestöd, korttidsboende och även har som mål att stötta familjen, som är de som stöttar barnet.
Vi som föräldrar ser bland annat att frågorna är för komplexa och resurskrävande, när det gäller barn med så pass speciella och sammansatta behov, för att lösas så långt ner i organisationen. Det behövs stöd och förankring i en medvetenhet och kunskap i alla led av styrningen för ett skolbemötande med den höga specialisering som krävs. Det behövs samverkansmobiliserare med kunskap om hur behoven ser ut och vilket stöd som kan fungera omkring dessa elever. De måste också ha en reell makt och kunna tillräckligt om respektive aktörs uppdrag, lagstiftning och rättighetslagstiftning.
Samordnarfunktionen skulle kunna vara en instans som även tittar mer övergripande på samordning generellt inom den kommunen eller regionen. Olika kommuner kommer att lösa olika behov på olika sätt, och en kunskap om hur olika stödbehov tillgodoses i just den här kommunen/regionen är viktig att samordnaren har, och även vilka delar som saknas så de kan hjälpa landsting och kommuner att planera omkring behov och lösningar. Baserat på lite reda siffror ”rent statistiskt kommer i denna kommun att finnas det här behovet, och som med hjälp av de här aktörerna kan tillgodoses på det här sättet”.
Barnet bör följas av ett övergripande åtgärdsprogram som utvärderas fortlöpande kan förhindra att åtgärder tas bort i förtid ”eftersom allt funkar nu”, eller att en måste börja om för varje nytt stadium i skolan. Ett ”yttre” åtgärdsprogram kan samverka med ”ett inre” på skolan, och på liknande sätt med andra aktörer. Samverkaren, som också kan verka som samtalsledare, skall inte ha några egna resurser att fördela, utan bara se till att det blir en plan som hålls och går i lås, och som utvärderas fortlöpande. Med dagens splittrade och specialiserade organisering av samhällsstöd är jag säker på att endast en kunnig, oberoende person med barnets bästa för ögonen och ett tydligt mandat, kan möjliggöra ett tidigt adekvat stöd.
